Un optimismo y una capacidad de lucha para llevar mejor la fibromialgia son los que, sin duda, derrocha Prado Bordallo Ramírez, una ciudadrealeña de 43 años a la que diagnosticaron esta enfermedad hace año y medio aproximadamente, si bien sus dolores empezaron casi una década antes, tras el parto de su hijo.
“Yo ni sabía que existía esta enfermedad. Lo que notaba es que tenía muchos dolores injustificados aunque yo trataba de acharcarlos a distintas causas: será que me va a venir la regla, será que he engordado… Por eso lo vas dejando”, asegura Bordallo en una entrevista concedida a Lanza.
No obstante, ella se considera afortunada en el sentido de que la primera vez que le habló a su médico de cabecera sobre los dolores musculares generalizados que tenía, ya le apuntó la fibromialgia como posible origen de los mismos, “algo que no les pasa a todas las pacientes”.
Sin embargo, con poco más de 30 años, prefirió dejarlo pasar y seguir hacia adelante pensando que eran “achaques” y que ya remitirían. Pero no fue así. Cuando se mudó a Orihuela (Alicante) Prado empeoró, especialmente los dolores en las manos y las plantas de los pies.
Dificultades en lo cotidiano
“Cosas tan cotidianas como pelar las patatas no podía hacerlo sin tener fuertes dolores, que también se extendían al cuello o la espalda… Pero, además, a raíz de que pensaron que mi padre había tenido un ictus porque se le había quedado un ojo paralizado, el estrés o los nervios que se me provocó hizo que hubiera momentos en los que sentía dolores tan intensos que no podía ni caminar”, recuerda.
Tras estos últimos síntomas, regresó al médico de cabecera que la derivó al remautólogo al constatar que llevaba tiempo con los dolores. A partir de ahí, comenzó una sucesión de pruebas que se prolongaron durante cuatro o cinco meses y que estaban encaminadas, fundamentalmente, a descartar otras enfermedades debido a que no es una enfermedad que se refleje en los resultados de un análisis o una prueba, sino que la fibromialgia se diagnostica por el descarte de otras patologías y luego ya se hacen algunos test específicos.
Finalmente, en noviembre de 2015, hace año y medio, a Prado Bordallo le diagnosticaron como paciente con fibromialgia, después de una década de dolores que cada vez iban a más y de los que ignoraba su origen. Sin embargo, y a pesar de que Prado demuestra a cada segundo que es una mujer optimista y fuerte por naturaleza, que encara la vida con una sonrisa, reconoce que generalmente no es fácil asumir el diagnóstico y su caso tampoco fue distinto.
Por descarte
“Cuando te lo dice el médico y te pone un tratamiento piensas ¿y ya está? Porque como es por descarte, como que no acabas de convencerte. Además, tampoco te lo crees los días en los que te encuentras mejor porque, aunque tienes dolores ya que esos no desaparecen, te acostumbras a algunos de ellos y crees que eso es normal. Y en la familia ocurre igual. Mi marido tampoco lo podía creer al principio y la primera reacción fue decirme que fuera a otro médico, que me miraran de nuevo. No quería pensar que era una enfermedad de la que ya no me iba a curar”.
Sin embargo, la opinión de un segundo reumatólogo y, sobre todo, informarse y hablar con personas que lo padecen, que la ayudaron a comprobar que los síntomas que le contaban sí eran los que tenía ella, la hizo empezar “a ser consciente de lo que padeces: fibromialgia”.
A partir de asumirlo y de esa información que va recabando, descubre que, a esos dolores, se suman otras consecuencias de la fibromialgia que suelen ir asociadas como un déficit de vitamina D, B1 y B2, hierro… “Además, también solemos padecer casi todo lo que va enlazado con enfermedades de hueso y de músculo. Y ello sin olvidar cómo la enfermedad afecta a tu ánimo, porque el hecho de tener dolores que no se van a quitar y sin saber por qué, hacen que al final también te deprimas”.
Por eso afirma, por ejemplo, que es muy importante el apoyo de su marido Tomás, “él si me entiende”, aunque reconoce que “también es verdad que yo intento no hablar de ello ni me quejo para que no se note mucho” asegura mostrando su coraje.
Incomprensión de la fibromialgia
Y es que, continúa explicando con un deje de tristeza en los ojos, para ella, que es una persona muy activa, lo más difícil es que la entiendan. “Como aparentemente no tienes nada que demuestre que estás enferma y físicamente no hay ningún síntoma que se vea, decir que no me apetece hacer algo es muy complicado porque parece que es porque no quieres cuando, realmente, es que no puedes porque te encuentras mal”.
Agrega que es una enfermedad que no se suele entender, “quienes tenemos fibromialgia escuchamos a menudo que cómo vamos a estar enfermas con la buena cara que tenemos… Y tampoco puedes estar todo el día quejándote y diciendo lo que te pasa porque parece que te haces la víctima”.
Esa falta de entendimiento, para desesperación de muchos pacientes, alcanza incluso a muchos médicos que no la entienden, asegura esta ciudarrealeña, quien destaca que a veces hay sanitarios muy reticentes que piensan que quienes la padecen es porque tienen el umbral del dolor muy bajo. “Pero no es así. Por mi experiencia, puedo decir que soportamos mucho el dolor”.
Ella tiene diagnosticado un grado I, el más leve, y eso le permite hacer su vida normal “aunque todo me cuesta el doble que a una persona sana: la fatiga es para mí de las peores cosas de esta enfermedad, esa sensación de no poderte mover, de que antes terminabas las cosas en 5 minutos y ahora haces algo y te sientas, otra cosa y te sientas…. Sin embargo no me quejo, porque hay personas que están muy mal, con medicación muchísimo más fuerte y que, incluso, tienen que pasarse días sin salir de su casa y eso las inhabilita para muchas cosas. Algo que no todo el mundo entiende”.
Tratamiento y evolución
Una de las cosas que más preocupa a Prado de la enfermedad, según confirma a este semanal, es la dificultad de controlar las ‘crisis’ o los momentos en los que el dolor es mucho más intenso porque se produce en momentos en que ocurren cosas que escapan a su control, así como asociadas al estrés o la tristeza,“que son dos grandes enemigos para quienes padecemos esta enfermedad”.
Respecto al tratamiento, en su caso se lo han cambiado en “dos o tres” ocasiones, si bien en el prospecto de la última medicación ya aparece “indicado para la fibromialgia”. No obstante, reconoce que el tratamiento más común suele ser la combinación de calmantes y antidepresivos, además de aportes vitamínicos.
“Y cuando llega una crisis, algo más fuerte. En mi caso, además, creo que la rehabilitación y la fisioterapia me vienen muy bien aunque no sea un tratamiento que se pone específicamente para la fibromialgia”.
Ese avance supone para ella un motivo de esperanza porque, añade, “creo que se va a seguir avanzando en la investigación para encontrar tratamientos mejores que, si no cural al menos frenen los síntomas, ya que se trata de una enfermedad del siglo XXI que padece mucha gente. Ya no es una enfermedad rara, aunque siga siendo algo invisible y desconocida”.
Fibromialgia y memoria
No obstante, ese futuro al que mira no es del todo claro porque, reconoce con un ápice de intranquilidad, que le agobia el hecho de que haya personas que dicen que la fibromialgia les influye en la memoria y, por lo tanto, que les cuesta más recordar… “Quizá a otras personas les preocupa más el movimiento o el cansancio, pero a mí me agobia mucho perder la capacidad de memorizar y el olvido”.
Pero tras ese instante de bajada del estado de ánimo, Prado Bordallo recupera su energía y aprovecha para recomendar a cualquier persona que tenga dolor generalizado que vaya al médico y no lo deje pasar.
“A veces se tarda mucho, incluso años, en diagnosticar, bien porque el dolor se intensifica en una zona y se centran en ella, o bien porque parecen dolores aislados. Por eso les diría que insistan. Que si un día van al médico y les manda un calmante pero les vuelve a doler, que vuelvan e insistan para que el médico vea que no son dolores espontáneos y aislados. Si lo vas dejando pasar y aguantas, si vas solo una vez al año al médico y le dices que ese día tienes dolor, pues te va a poner tratamiento puntual y no va a buscar otras causas. Hay que insistir e ir a menudo y decir me duele. Y esta semana también me duele. Me tomé esto pero no se me pasa”.
Y, a quien ya le hayan diagnosticado, especialmente recientemente, les aconseja que “no se agobien” y que lean y se informen sobre el tema, además de que considera que es bueno hablar con personas que la padecen para que comprueben que no pasa nada, que se puede seguir adelante.
