Herencia volverá a teñirse de verde este domingo, 26 de octubre, con la celebración de la cuarta edición de la carrera solidaria Run Like a Hero, una cita que combina deporte, inclusión y esperanza en torno al Síndrome Phelan-McDermid, una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico y cognitivo.
El impulsor de la iniciativa en la localidad, Carlos Javier Torres, es padre de Marco, un niño diagnosticado con este síndrome y delegado de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid en Castilla-La Mancha. La carrera nació, como él mismo explica, “casi por casualidad”.
“Lo que empezó siendo una salida familiar con unos pocos amigos se convirtió en una marcha multitudinaria. A partir de ahí pensamos en hacerla algo más oficial, y así nació Run Like a Hero en Herencia, que ya va por su cuarta edición”, recuerda.
Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid
La cita coincide con el Día Internacional del Síndrome Phelan-McDermid, que se conmemora el 22 de octubre, y tiene un doble propósito: recaudar fondos y dar visibilidad a una enfermedad poco conocida.
“Cuando empezamos a organizarla, teníamos claro que debía celebrarse alrededor de esa fecha. Es una forma de sumar visibilidad y de recordar que hay muchas familias viviendo situaciones similares”, explica Torres.
Como cada año, la localidad se volcará con la causa. “El Ayuntamiento iluminará de verde los molinos, rotondas y la iglesia, al igual que lo harán otros monumentos y lugares emblemáticos de distintas ciudades de España y Latinoamérica”, detalla. “Ver esas fotos, esa luz verde extendiéndose por tantos lugares, es muy emocionante”, señala emocionado.
Una carrera para todos
‘Run Like a Hero‘ no es solo una carrera, es más bien un encuentro solidario y familiar. Está abierta a todas las edades y cuenta con dos recorridos: uno de 5 kilómetros, que puede hacerse andando o corriendo, y otro de 10 kilómetros, pensado para corredores. “Queríamos que fuera algo más que una carrera. Un fin de semana para compartir, reencontrarse, disfrutar con los niños y con los amigos”, señala. “Incluso las mascotas son bienvenidas”, añade Torres.
Quienes no puedan participar presencialmente pueden hacerlo a través del ‘kilómetro cero’, una modalidad simbólica para colaborar con la causa desde cualquier lugar. “Funciona como una fila cero de otros eventos. Compras el dorsal, haces tu aportación, aunque no puedas venir”, explica Carlos.
La organización espera superar la participación de años anteriores, que ya rondó las 800 personas. “La respuesta del pueblo ha sido increíble”, dice con orgullo.
“Cuando ves a tanta gente reunida, sonriendo, disfrutando y hablando del síndrome, sientes que el esfuerzo merece la pena. Te das cuenta de que no estás solo.”
Más que una carrera
El evento incluye actividades paralelas, talleres y sorteos, además de un ambiente festivo que se extiende durante todo el fin de semana. “Queremos que incluso la recogida de dorsales sea algo especial, no un mero trámite frío. Habrá alguna sorpresa, aunque no puedo hacer spoilers”, bromea Torres.
Pero detrás de la ilusión hay también una carga emocional. “El momento más difícil llega después”, confiesa. “Cuando todo termina, llegas a casa y piensas: ¿y ahora qué? Después de tanto trabajo, se genera un vacío… pero un vacío bonito, porque sabes que ha merecido la pena.”
Más allá del impacto local, ‘Run Like a Hero’ sin duda cumple con creces con su misión de concienciación: “Si con la carrera conseguimos que alguien escuche por primera vez el nombre del síndrome o se interese por otras enfermedades raras, ya ha valido la pena”, afirma Carlos.
El próximo domingo, Herencia volverá a correr por Marco, por las familias, por todos los héroes anónimos que viven con el Síndrome Phelan-McDermid, demostrando que la solidaridad también tiene su propio ritmo.
