La Asociación Regional del Lupus, ALMAN, volverá a celebrar su Día Mundial del Lupus, el próximo 10 de mayo, aunque de una manera atípica, como señala en nota de prensa, debido al estado de alarma.
Este año, por motivos de salud y por la pandemia originada por el Covid 19, “no habrá mesas informativas en las calles de los municipios y la conmemoración se realizará a través de las redes sociales”, por lo que invitan a los ciudadanos a sumarse al
‘Reto de la Mariposa’, que consiste, desde el 1 de mayo y hasta el día 10, en colgar los vídeos de todas aquellas personas que, en una foto o un vídeo, compartan el mensaje: “Invisible para todos, menos para los que la padecen. Súmate al reto de la mariposa”. Al vídeo se cerraría juntando los dedos pulgares (haciendo alusión a una mariposa).
La presidenta regional, Purificación Donate anima a todos los ciudadanos a que hagan el video del reto de la mariposa y lo envíen a ALMAN, email: alupusmancha@gmail.com o al teléfono 601275005.
La Asociación recuerda que la actividad presencial ha desaparecido y todas las actividades, talleres básicamente, se están realizando en la modalidad on-line. Así se están impartiendo los talleres psicológicos donde se actúa a nivel cognitivo, estrés, memoria, manejo de la ansiedad, insomnio, etc. puesto que la carga emocional del lupus puede ser tan debilitante como los retos físicos, cuando se trata de calidad de vida, a lo que hay que sumar el agravamiento por el confinamiento. Estos talleres recobrarán el carácter presencial cuando desaparezca el estado de alarma y están subvencionados por la Diputación de Ciudad Real).
Unidades Multidisciplinares y Unidad Regional de Autoinmunes
ALMAN continúa reivindicando, como algo imprescindible y fundamental, para la ayuda al enfermo de Lupus y los enfermos autoinmunes, la creación de unidades multidisciplinares, “ya que requerimos de muchos especialistas de diferentes áreas –nefrólogos, cardiólogos, reumatólogos, dermatólogos etc”, como explican. La finalidad de esta Unidad Multidisciplinar es que el tratamiento y las pruebas diagnósticas que debe tener el enfermo sea consensuado por todos los especialistas y no se dupliquen las pruebas. Del mismo modo esta Unidad Multidisciplinar ahorraría gastos a la Seguridad Social ya que se reduciría el número de visitas y el número de pruebas a realizar, sin contar con el ahorro en fármacos.
Para Donate, “igualmente resultaría muy beneficioso que el enfermo acudiera al médico especialista en una sola cita y que todos los médicos implicados lo pudieran ver, y no varias citas médicas, como ocurre ahora, donde lo ve un especialista concreto, a los tres días otro médico de otra especialidad, etc”.
Continuando con las reivindicaciones, ALMAN reivindica igualmente que se cree una Unidad Regional de Autoinmunes, donde sean vistos todos los enfermos autoinmunes de la región. La asociación recuerda que los enfermos del Lupus son autoinmunes, pero no son los únicos enfermos con esta característica, por lo que esta unidad estaría disponible no solo para los enfermos del Lupus sino para otros enfermos con estas circunstancias.
