La Casa de la Cultura de Miguelturra acogió la presentación del libro “Escucha mi voz: Síndrome de Guilles de la Tourette” un acto enmarcado en las actividades que desde el Area de Cultura se han organizado para el Día de la Biblioteca.
En el acto estuvo presente la concejala de Cultura, Fátima Mondejar, que quiso acompañar a la escritora del libro Montserrat Reillo e igualmente estuvo presente María de la Sierra Camacho que dio la introducción al mismo.
Mondejar explicó que creía importante escuchar a las personas que han padecido una enfermedad y en este caso enfermedades que son poco frecuentes ya que son “una lección de vida, además de concienciación y sensibilización, ya que a veces las personas que están en contacto con aquellos que padecen este tipo de enfermedades no saben cómo reaccionar bien, lo que deriva en que las personas que la padecen además de acarrear los problemas físicos, llevan asociando incomprensión total y esto afecta al estado de animo y les lleva al aislamiento social”.
Ejemplo de superación
Por eso, con este tipo de actividades pretendemos que la experiencia que nos cuentan sea un ejemplo de vida, de superación y que nos enseñe a no magnificar determinado tipo de problemas menores que a veces nos surgen en el día a día”.
Maria Sierra Camacho, encargada de introducir la presentación del libro y amiga personal de la autora explicó que este libro tiene como protagonista al hijo de la autora que padece esta enfermedad y tal y como cuenta está basada en dos partes, una física y científica y la segunda espiritual y emocional.
“Me consta que es una madre coraje que aceptó la enfermedad y que a parte de la medicina, introdujo en su vida la variante de la gratitud como manera de enfrentarse a la enfermedad”. “Paso por su sanación personal para poder sanar yenfrentarse a la enfermedad, por lo que quiero darle la enhorabuena”.
Poco frecuente
Por su parte, la autora antes de hablar del libro quiso hablar de esta enfermedad “poco frecuente que por regla general aparece en la infancia”.
“El sindrome de gilles de la tourette es un trastorno neuropsiquiatrico al que muchos llaman «síndrome», ya que parece que, con esta denominación duele menos que con la palabra «enfermedad»”. “Como en la mayoría de los casos diagnosticados y tratados, al principio puede llevar una fuerte medicación”.
“Es una enfermedad que casi siempre se manifiesta con Tics y con movimientos involuntarios, a los que más tarde se les añade sonidos extraños e incluso un léxico que hace referencia a palabras mal sonantes, además se les une los toc (rituales)” explica la autora.
“Cuando se les presenta a los padres, ya se ha manifestado en el colegio y hasta que hay un diagnostico y ante la ignorancia, los niños suelen estar aislados y los profesotes les castigan por sus comportamientos y vocabulario”. La realidad es que el síndrome tiene varios niveles y algunos necesitan medicación para mitigar el stress y los Tics, medicamentos ademas con sus efectos secundarios”.
Monserrat explica que “Escucha mi voz es un libro capaz de abrir el pensamiento y hacer ver la realidad en la que viven persona afectadas por el sindrome de gilles de la tourette”.
“Este libro explica el síndrome de gilles de la tourette a través de experiencias reales y vividas con todos los sentidos. Lo más fuerte de estas vivencias es la soledad que, desde la niñez, padecen los afectados. Muchos de ellos deciden sufrir en silencio y en soledad, otros sufren acoso escolar y algunos prefieren plantar cara al problema y asumir sus dificultades, viendo al final que al amor rompe las barreras”.
“Un libro apto para pacientes, personal sanitario, familiares y personas interesadas en esta enfermedad”.
“Lo bueno es divulgarlo para ayudarlos y por eso escribí este libro de los apuntes diarios y videos tenía para que el pediatra fuera conociendo síntomas que tenía mi hijo” concluye la autora del libro
