Humanizar y mejorar el tratamiento del cáncer en adolescentes para que ‘nunca tengan que crecer antes de tiempo’, ese es el objetivo que se han marcado este año las asociaciones de familiares en el día mundial de una enfermedad “rara”, por la poca incidencia global, aunque en auge. “Ya hemos conseguido que los chicos de entre 16 y 18 años, hasta hace poco excluidos de la oncología pediátrica, sigan recibiendo atención en ellas, pero lo ideal sería unidades específicas para adolescentes a partir de 14 o 15 años hasta la mayoría de edad”, explica María Tenorio, vocal de Afanion en Ciudad Real.
“No es lo mismo tener 16 años y compartir habitación con alguien de tu edad que hacerlo con un adulto o una persona mayor, y más en esta etapa difícil del crecimiento”, añade Tenorio, que ha participado en la fiesta infantil, suelta de globos y lectura del manifiesto ‘Nunca crecer antes de tiempo’, que Afanion ha celebrado este viernes en la plaza Mayor de Ciudad Real para visibilizar una enfermedad devastadora, en las que el apoyo de estas asociaciones es clave.
Llegar a los adolescentes de 16 a 18 años
El colectivo, que se creó en Ciudad Real en 1995, también ha logrado que el personal hospitalario les avise cuando diagnostican un cáncer con 16 o 18 años, “al ser menores no podemos entrar en su habitación, nos tienen que avisar para que podamos informarles de los recursos”, subraya.
Las unidades de oncología pediátrica de Castilla-La Mancha están en Toledo y Albacete, ciudades en los que la asociación dispone de pisos para facilitarle la vida a familias que tienen que pasar meses en un hospital. Además en el entorno del Hospital General de Ciudad Real Afanion cuenta con “casitas” para las familias que se desplazan a las sesiones de tomoterapia (un tipo de radioterapia que sí se presta en Ciudad Real, incluso para pacientes de otras comunidades). “Las asociaciones tenemos una importante red de apoyo y orientamos a las familias que se tienen que enfrentar a esta enfermedad”, señala Tenorio.
Afanion también ha celebrado hoy otro objetivo conseguido: que se permita la presencia de los padres en las UCI’s pediátricas las veinticuatro horas del día, para que el niño no esté solo.
13 nuevos casos en la provincia
En Castilla-La Mancha se diagnostican de media entre 45 y 55 casos nuevos, 13 el año pasado en la provincia de Ciudad Real.
Afanion ha contado esta tarde en Ciudad Real con la colaboración de la asociación juvenil Quijote que ha organizado talleres con los niños. El manifiesto lo ha leído la niña Belén Martínez.
En Puertollano también se ha celebrado un acto similar y este sábado lo harán en Alcázar de San Juan.
