La Asociación AdELAnte-CLM y VivELA, que reúnen a enfermos Esclerosis Lateral Amiotrófica y familiares, han instalado hoy varias mesas informativas en Ciudad Real para reivindicar más visibilidad y más investigación para esta enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en todo el país y ofrece una esperanza de vida de 2 a 5 años.
Han contado este año con cuatro mesas: dos en Ciudad Real (Plaza de la Constitución y Plaza Mayor), una en la Plaza Mayor de Manzanares y otra en la Casa de Cultura de Villarrubia de los Ojos.
En la mesa de la Plaza de la Constitución el diputado provincial Dionisio Vicente González ha conversado con los miembros de la mesa y les ha trasladado el apoyo de la Diputación Provincial.
En el Día Mundial de la ELA se ha recordado cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos, por lo que se pone de manifiesto que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que necesita ser abordada de forma urgente y coordinada. Más aún, cuando se trata de una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos sino también al entorno familiar, que se ve limitado y desbordado ante la demanda de cuidados 24 horas de la persona enferma y los insuficientes recursos que proporciona la Administración Pública.
#LuzporlaELA
Con motivo de la conmemoración, las organizaciones de familiares y pacientes han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que más de 250 edificios y monumentos de más de 150 Ayuntamientos, entre ellos el de Ciudad Real, se iluminarán de verde la noche de este 21 de junio con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El Ayuntamiento de Alcázar de San Juan también se solidarizará con esta causa e iluminará de verde sus molinos de viento y la fachada del Consistorio.
Ante la complejidad de una enfermedad como ésta, la Comunidad de la ELA demanda más investigación y un cambio en el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Por un lado, diversos informes como el Observatorio ELA o el Mapa de Cuidados de la ELA han puesto de manifiesto, entre otros aspectos, la falta de un registro de pacientes que determine qué sucede con los 1800 enfermos de los casi 4000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. “Para que las personas enfermas de ELA puedan recibir una mejor calidad de vida, necesitamos tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA”, ha señalado la Vicepresidenta de la Fundación Luzón.
Por otro lado, hay que destacar que, aunque las Asociaciones de Pacientes de la Comunidad de la ELA han aumentado de forma considerable los servicios profesionales de logopedia, psicología, fisioterapia, trabajo social o terapia ocupacional para la atención al enfermo de ELA y sus familiares, aún son recursos insuficientes para llegar a todas las personas afectadas.
