Aurora Galisteo
Ciudad Real
Alrededor de 40 personas padecen Fibrosis Quística en Castilla-La Mancha. Estos son los datos que maneja la Federación Regional de Fibrosis Quística, cuya presidenta Ana María Perona, pide que se aprueben en España los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad, petición que ha formulado con motivo de la celebración el próximo miércoles, 27 de abril, del Día Nacional de esta patología.
Ha explicado que con esta finalidad, y junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, se está desarrollando una campaña en las redes sociales bajo el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible' y el hashtag #OrkambiYa, que es el nombre del medicamento.
Perona ha indicado que la Fibrosis Quística es una de las patologías genéticas graves más frecuentes y se estima que su incidencia en España es de uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
Por ahora, no tiene curación, si bien los últimos tratamientos supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística. En España, se está a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para comercializar el Orkambi, en el que los enfermos tienen puestas muchas esperanzas, y que está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D. Esta mutación es la más común en nuestro país y afecta aproximadamente a la mitad de las personas afectadas.
Así, Ana María Perona destaca el gran avance que ha supuesto la comercialización del Kalideco que, aunque se trata de un medicamento muy específico, ha supuesto, para tres de los cuarenta afectados que hay en la región, “un cambio de vida, han mejorado muchísimo su función pulmonar e, incluso, se les ha regulado la diabetes”.
Tanto la federación castellano-manchega como la estatal han lamentado “la dificultad que existe para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación”.
Ana María Perona, que tiene una hija con 22 años afectada de Fibrosis Quística, indica que ningún hospital de Castilla-La Mancha cuenta con Unidad de Fibrosis Quística por lo que los pacientes de la comunidad autónoma son derivados a los centros de Madrid o Valencia.
Enfermedad rara y mortal
La Fibrosis Quística una enfermedad mortal, rara, hereditaria y crónica que provoca acumulación de mucosidad en los pulmones y en menor medida en el páncreas, higado e intestino. No tiene cura, su esperanza de vida está entorno a los 40 años y el tratamiento que se prescribe va dirigido a paliar los efectos de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida de quien la padece.
Los golpes continuados de tos, la fiebre alta, sinusitis, bronquitis, cansancio, dolor de vientre o peso bajo son algunos de los síntomas que puede provocar esta enfermedad que se puede transmitir sin padecerla. De hecho se estima que, en España, una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad y que la incidencia se da en uno de cada 5.000 nacimientos.
La presidenta de la Asociación en la región, Ana Perona, asegura que el primer momento de la noticia es muy duro, de ahí que desde la asociación, y gracias a las ayudas que reciben, se preste ayuda fisioterapéutica que suele ser muy importante para limpiar bien los bronquios.
La asociación tiene alrededor de 200 miembros en Castilla-La Mancha, que luchan día a día por convivir con una enfermedad que no tiene cura. Gracias a este colectivo, los 40 afectados que hay por toda la comunidad autónoma pueden compartir experiencias y participar de algunos servicios que ha puesto en marcha la asociación.
Carrera popular en Membrilla
El próximo 22 de mayo se celebrará en Membrilla la I Carrera Popular a favor de la Fibrosis Quistica sobre una distancia de 10 kilómetros sobre un circuito de 5 km por las calles de Membrilla al que habrá que dar dos vueltas.
El precio de la inscripción es de 8 euros hasta las 23 horas del lunes día 16 de Mayo.
La I Carrera Popular Ferimel a favor de la Fibrosis Quística es una prueba popular para atletas federados o no, sin distinción de condición, nacionalidad y sexo, siempre que tengan 18 años .
