Manuel José Velázquez Sánchez-Valdepeñas está aterrado. Se acerca el segundo aniversario -este sábado- de la muerte de su hija Eva de cinco años de un raro cáncer infantil, y presenta en este viernes en Daimiel ‘Papá, ¿por qué a mí?’, un libro nacido del amor a su hija con el que espera aportar esperanza y consuelo a otras familias, además de recaudar fondos para la investigación del DIPG, un tumor de tronco cerebral incurable, por ahora. Pero exponerse en público supone un nuevo esfuerzo emocional, que lo hace por la memoria de Eva y los niños con cáncer.
“Yo tenía pasión por los números no por las letras -es maestro de Educación Física y Matemáticas-, nunca me había planteado escribir. Mi unión con las letras empezó en las primeras noches con Eva en el hospital, la miraba, y se me ocurrió escribir lo que pasaba para enseñárselo cuando fuera mayor, explicarle lo que le había tocado batallar de pequeñita”.
El primer diagnóstico fue “curable” y con esa esperanza afrontaron la enfermedad, que por su baja incidencia apenas se investiga para desarrollar tratamientos. Visto con perspectiva fue mejor, “hubiera sido peor vivir tanto tiempo [cinco meses] sabiendo que no había nada que hacer”.
Por todas las fases del diagnóstico
El libro, autoeditado en el Grupo Editorial Letrame, pasa por todas las fases de una experiencia devastadora tanto para él como para su mujer y el resto de miembros de sus familias, con una enfermedad inconcebible en una niña “que era un torbellino, alegre, muy especial; un bichete”, rememora el padre.
‘Curable’ es uno de los capítulos de una narración dividida en dos partes, por un lado los escritos de su diario personal durante la enfermedad de la niña, y por otro, ‘Momentos’, en el que relata el primer año sin Eva. Las fiestas de Reyes, cumpleaños, esas fechas señaladas que celebran sus hermanos (tiene dos hijos más) sin ella; la solidaridad de Daimiel, la localidad en la que residen, con toda la familia y con la asociación. El monumento de la Eterna Sonrisa en un parque dedicado a la memoria de la niña y a la lucha contra el cáncer infantil que se inauguró el año pasado, o los torneos de pádel solidario, un deporte que le gustaba mucho a la niña.
Canalizar el dolor en lucha para que no haya más casos
Esta familia de Daimiel ha sabido canalizar su dolor en lucha y apoyo a otras personas. Desde el fallecimiento de su hija han creado la asociación La Magia de Eva con el objetivo de mantener su memoria y recaudar fondos para la investigación contra el cáncer infantil, en especial el DIPG. También están comprometidos con Afanion, colectivo que le animó a escribir ‘Papá, ¿por qué a mí?’
40.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu
La familia Velázquez ha donado ya 40.000 euros al Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), “de los pocos que tienen una línea de investigación del tumor DIPG”.
El libro, del que se han editado 300 ejemplares, se presenta este viernes a las 20.00 horas en el salón de actos de la Casa de Cultura de Daimiel. Además de las intervenciones, incluida la del alcalde Leopoldo Sierra, habrá música en directo con Celia González de la Aleja.
El libro sigue «cada vez que alguien cree en la magia de Eva»
Velázquez, que verá al psicólogo antes de la presentación, «para recibir un chute de energía», reconoce que la experiencia les ha transformado como familia, “no tiene nada que ver lo que éramos, lo que somos y lo que podíamos ser”, pero cierra con un mensaje positivo que espera transmitir en la presentación, “este libro no termina en su última palabra, continúa cada vez que alguien decide creer en la magia de Eva”.
