El Ayuntamiento de Manzanares cambiará su habitual iluminación por una de color verde como señal de apoyo a las personas que sufren esclerosis lateral amiatrófica, más conocida como ELA este jueves. La concejala de Servicios Sociales, Beatriz Labián, ha anunciado que con este gesto se quiere sensibilizar a la población y visibilizar los problemas de las personas que viven con esta patología.
Desde el Ayuntamiento de Manzanares, “queremos dar luz por la ELA. Teñir de verde esperanza la vida de las personas afectadas sumándonos a la campaña #LuzPorLAELA”, explican en un comunicado. A través de ella, las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país iluminaran de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades, como en el caso del consistorio manzanareño que lucirá verde de 22.00h a 0.00 horas.
Llamamiento mundial de movilización
Con el objetivo de hacer un llamamiento a nivel mundial de movilización, concienciación y reivindicación, Beatriz Labián ha subrayado que éste es “un día en el que queremos involucrar a toda la sociedad, por lo que animamos a la ciudadanía a que se vuelque en esta campaña y se haga fotos mañana en el Ayuntamiento, iluminado de verde, y le den difusión a través de las redes sociales con el hastag #LuzPorLaELA”.
La ELA es una enfermedad neuromuscular que provoca la degeneración selectiva de las motoneuronas, encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario; la consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, viéndose también afectadas la capacidad de hablar, masticar, tragar o respirar.
A partir de los 40 años
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España y en la actualidad no existe un tratamiento definitivo y efectivo, a pesar de que hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita.
“Por esto se hace imprescindible conmemorar un día como este. No sólo para mostrar nuestro apoyo y solidaridad con las personas afectadas por ELA, sino para reivindicar y reclamar servicios de salud de calidad para todos aquellos pacientes que la padecen, así como mejoras en las líneas de investigación que involucren causas, tratamiento y cura de la enfermedad”, explica la concejala.
En esta línea, se pide mayor inversión para la investigación y los ensayos clínicos de esta enfermedad que permita conocer las causas y desarrollar un tratamiento eficaz, más y mejores servicios y ayudas técnicas -imprescindibles para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad-, mayor apoyo psicosocial, y asesoramiento y acompañamiento para los afectados y familiares.
La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes, y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro. Se hace imprescindible que desde el Gobierno se trabaje para visibilizar, concienciar, empatizar y fomentar la investigación de enfermedades raras como el ELA.
Excelencia y Calidad de los Servicios Públicos
El área de Servicios Sociales del Ayuntamiento asegura que está haciendo un gran esfuerzo en tareas sensibilización y visibilidad de diferentes afecciones, motivo por el que también se han puesto en marcha las I Jornadas de Enfermedad Mental, o las I Jornadas del Alzheimer.
Precisamente, hoy Manzanares ha recibido una mención del Gobierno de Castilla-La Mancha en la VII Edición de los Premios Excelencia y Calidad de los Servicios Públicos, en la modalidad de ‘Mejores prácticas en los servicios públicos prestados a la ciudadanía’ a la Residencia de Mayores “Los Jardines”, y Gerencia y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Manzanares por la organización de las Jornadas del Alzheimer, “motivo por el que nos sentimos tremendamente satisfechos de los profesionales que tenemos”, subraya Beatriz Labián.
Campaña #LuzPorLaELA
España se iluminará de verde el día 21. Entre las ciudades más destacadas que se suman a esta iniciativa se encuentran las 14 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España, la Cibeles de Madrid, la Plaza de España de Sevilla, o Toledo encabezando nuestra región; en nuestra provincia serán municipios como Valdepeñas o Argamasilla de Calatrava los que también vistan de verde por la ELA.
Esta no es la primera vez que el consistorio manzanareño cambia su iluminación habitual; el 2 de abril, el Ayuntamiento se tiñió de azul por el autismo, y el Gran Teatro el 3 de mayo se iluminó de blanco por la libertad de prensa.