La asociación Aspades-La Laguna y el servicio de Humanización del hospital Santa Bárbar han organizado una reunión con el objetivo de avanzar en una atención sanitaria más humana e inclusiva en personas con discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista y otras condiciones del desarrollo.
Reunión en la que participaron las direcciones de los centros de atención a personas con discapacidad intelectual de la Fundación Fuente Agria, Mercedes García y M. José Hervás, acompañadas por el gerente Antonio Asencio y, del Hospital Santa Bárbara, las direcciones de gestión, Agustín Moreno y Lola Bernal, de enfermería, Rosa Fernández, la subdirectora médica, Emma Ruiz y la responsable de humanización Raquel Giménez.
Casto Sánchez, presidente de Aspades-La Laguna, con la responsable del área Incluye-Tea, Ana Ruiz, presentaron el documento “Construyendo una Atención Sanitaria más Humana e Inclusiva”, del que han sido autoras madres de esta sección.
En este sentido, Casto Sánchez, declaraba “consideramos que espacios de encuentro como este son fundamentales para avanzar hacia un sistema de salud más accesible, sensible y adaptado a las necesidades específicas de estas personas”. Por su parte, Ana Ruiz, señalaba que en este encuentro “hemos debatido sobre casos reales que ilustran situaciones a mejorar, como son la dificultad en la comunicación durante una consulta médica; la falta de intervención adecuada en urgencias o el manejo inadecuado en extracción de sangre en pacientes con TEA; la imposibilidad de vacunación por falta de adaptación, etcétera, todos ellos ejemplos de situaciones que provocan confusión, sobrecarga emocional y ansiedad en el niño y la familia, con la consiguiente pérdida de confianza en el sistema de atención, provocando incluso conflicto con el equipo médico que traslada la responsabilidad médica para la familia.”
Propuestas de mejora
Entre las propuestas de mejora que se han presentado para por la formación y sensibilización del personal sanitario en el trato adecuado y manejo de la ansiedad en personas con discapacidad intelectual, trastornos del espectro autista y otras condiciones del desarrollo, que utilicen estrategias de intervención en situaciones de baja colaboración sin recurrir a métodos de fuerza o amenazas.
La adaptación de protocolos y procedimientos específicos para la atención de personas con discapacidad en situaciones de urgencias, consultas y pruebas médicas, garantizando adaptaciones flexibles y personalizadas, incluyendo a la familia como parte activa del equipo durante exploraciones y procedimientos, permitiendo que actúen como mediadores cuando sea necesario.
La organización y coordinación, con la existencia de un referente de humanización o atención especializada dentro del hospital para los casos de pacientes con discapacidad intelectual o trastornos del desarrollo.
El compromiso de actuación ante la falta de colaboración aparente. Para la Asociación Aspades La Laguna, no debe considerarse una opción válida dar por finalizada la atención sanitaria con la simple respuesta de ‘no colabora’. Ante cualquier situación de falta de colaboración aparente, proponemos se activen medidas alternativas de adaptación (uso de apoyos visuales, comunicación pausada, participación activa de la familia, técnicas de desescalada emocional) antes de tomar la decisión de interrumpir un procedimiento. De este modo, se evitará trasladar una carga emocional inasumible a las familias, quienes no deberían verse obligadas a marcharse sin haber recibido la atención médica necesaria. Además, proponen programas de familiarización mediante visitas guiadas y ensayos de procedimientos.
La difusión y aplicación efectiva del protocolo de atención preferente, difusión y conocimiento entre todo el personal sanitario y administrativo del protocolo de atención preferente para personas con discapacidad y trastornos del desarrollo. Es fundamental que todas las familias puedan acceder a este derecho sin necesidad de justificarlo continuamente.
Acuerdos alcanzados
Entre los acuerdo alcanzados figura la tarjeta preferente. A partir de ahora funcionará acercándonos las familias al mostrador de información de consultas y ellos ser encargarán de avisar que hemos llegado.
Opciones o alternativas a las familias para la administración de medicación a personas con intolerancia a la toma de pastillas o jarabes a través de hospitalización o vía intravenosa y atención en las horas que les toque. Visitas a través de citas en atención primaria sin motivo médico necesario solo para que se familiaricen con el entorno.
Antes de pruebas o intervenciones quirúrgicas, paseos en días previos por cada estancia que tendrán que visitar el día de la intervención. Estos cuatro acuerdos serán de aplicación inmediata, emplazándonos a una nueva reunión en septiembre para continuar avanzando en otros aspectos como la adaptación de los protocolos.
Por último, Casto Sánchez, Presidente de la Asociación Aspades- Laguna, expresaba su “agradecimiento más sincero al Hospital Santa Bárbara, al gerente del Área de Atención Integrada de Puertollano del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Cesáreo Peco y, en particular, a su equipo de Humanización, dirigido por Raquel Giménez Mora por la organización de esta reunión, cuyo objetivo de mejorar la atención sanitaria de las personas con discapacidad intelectual, discapacidad en general y trastornos en el desarrollo, tanto en el ámbito hospitalario como en atención primaria, compartimos plenamente.
