“Las personas que sufren enfermedades raras deben ser tratadas con más humanidad”

Carlos Moreno Tomelloso
Los afectados denunciaron su situación

Los afectados denunciaron su situación

Ana Celia Marquina, Ángel Esteban y Carmen Lara cuentan el duro día a día que están viviendo

Ana Celia Marquina nos ha recibido en su casa para denunciar la situación de desamparo  que viven las personas que sufren enfermedades raras, es decir,  aquellas que se desconocen sus causas,  ofrecen síntomas muy variados y, en consecuencia, resulta muy dificultoso emitir un diagnóstico.  Su hija padece una de estas enfermedades y también otras dos personas que nos han acompañado; Carmen Lara y su marido Ángel Esteban, que han contado el terrible día a día al que se enfrentan. Todos ellos pertenecen a una asociación de ámbito nacional, “Objetivo Diagnóstico” que les está proporcionando algo de información e intentando marcar una ruta para que la situación mejore, pero los obstáculos aparecen por todos lados.

“A mi hija, que va a cumplir 31 años, le aparecieron los primeros síntomas hace diez años, después de unas vacaciones, -cuenta Ana Celia-.  Le dolía tanto que no podía ni pasear, se tenía que sentar cada pocos metros. A partir de ahí empezó nuestro largo peregrinaje para ver de donde procedían esos dolores. Fuimos al hospital, nos derivaron después a un traumatólogo que no vió nada. Dimos vueltas y más vueltas hasta que los médicos terminan por cansarse de ti y te mandan al siquiatra”. Esta situación la corrobora Carmen Lara a la que también derivaron a psiquiatría.

Ana Celia trata de poner a los periodistas que la escuchamos en situación. “Cuando una persona tiene un dolor constante, que no se le va ni de día ni de noche, te acabas desesperando.  Mi hija tiene una calidad de vida de un cincuenta por ciento, dependiendo de los días. Algunos especialistas agotan las pruebas que pueden realizar y llega un momento en el que te dicen que te tienen que dar el alta. Algunos me derivaron a Alcázar para un estudio y aquello no sentó nada bien. En Urgencias hemos recibido tratos vejatorios. Una vez tuve que pedir una ambulancia porque mi hija no se podía ni mover, y al llegar el médico se puso echa una fiera, De éstas muchas. Nos enviaron a neumología, donde el trato de la especialista fue muy bueno, todo hay que decirlo, con un trato respetuoso, agradable y normal. Cuando la mujer utilizó todas las herramientas que tenía a su alcance nos recomendó ir a La Paz que es el único centro que tiene investigación. Me costó un año conseguir ir a este centro y allí la están viendo. A ella le han dado el alta en varias ocasiones y cuando hemos reclamado en el servicio de atención al paciente la respuesta ha sido: si te han dado el alta te buscas la vida como puedas y si no te vas a la sanidad privada”.

Desprecios, escasos avances y situaciones incómodas que Ana Celia cuenta desde la experiencia que ha vivido con su hija, pero Ángel y Carmen nos cuentan situaciones parecidas. “En la asociación Objetivo Diagnóstico  compartes experiencias con personas que tienen otras enfermedades, pero  que sufren los mismos desprecios y ausencia de un trato humano y respetuoso”.

Pero la situación de la hija de Ana Celia se complica porque “no tiene acceso a un puesto de trabajo, ni a una formación adaptada a sus circunstancias, porque le niegan la incapacidad”. Según cuenta Ana Celia ha habido centros oficiales en donde ha tenido que escuchar literalmente, “Qué, ya venimos a ver si le dan una pagueja  a la chica”, algo que considera un maltrato sicológico. “Mi hija se ha tirado tres meses en cama tomando morfina y ahora tengo que empezar de cero, y amparándome en la Ley de Dependencia tendré  que pasar por el Centro Base de Ciudad Real, pero no tengo demasiadas esperanzas”.  Tampoco está contenta con la respuesta que encontró en alcaldía cuando pidió una entrevista con la primera edil que todavía no se ha producido.

El siguiente escalón es el de la investigación, “pero ésta suele ser cara y el dinero se emplea en otras cosas. La sanidad parece que no cuenta, aunque gracias a Objetivo Diagnóstico hemos conseguido que los informes médicos los deriven al Hospital Carlos III que es un centro de investigación que trabaja con el Hospital de La Paz. Lamentablemente, estas cosas son lentas y largas”.

Al menos, la hija de Ana Celia ha acabado consiguiendo un diagnóstico, pero se desconocen las causas. No es esta la situación de Ángel que lleva ya nueve años con dolores de espalda, lumbagos, dolores en las caderas y en las ingles, falta de movilidad en las piernas….”el médico me ha ido recetando pastillas y más pastillas, hasta que decidí ir al traumatólogo,  que me dijo que hasta que no estuviera como un palillo y me siguieran doliendo las cosas no me vería. No duró ni un minuto la consulta. Pero a base de insistir me hicieron pruebas  hasta que el especialista te dice que este no es su campo y dice que no te puede atender”. Ángel también explica que fue a un tribunal médico de Ciudad Real,  “llevando informes de medicina privada que no los tienen en cuenta. Me dijeron que me fuera a trabajar, con la fortuna de que mi padre es uno de los jefes de una empresas que ha podido adaptar un puesto de trabajo para mí”.

“Normalmente te asocian siempre con patologías crónicas y se desentienden de los casos que tengan enfermedades diferentes a las que tienen su su listado”, lamenta Carmen que ve diferencias de atención entre las provincias de Albacete y Ciudad Real, con mejor panorama en la primera.  Carmen, Ana y Ángel reclaman profesionalidad y, sobre todo que “se trate con más humanidad a las personas que sufren enfermedades raras, algo esencial que muchas veces se les olvida”.

En la despedida, deseamos que la situación de estas personas mejore, que la próxima llamada de Ana Celia, Carmen, Ángel o cualquier persona afectada por una enfermedad rara sea para contarnos que sus casos van mejorando, que las investigaciones avanzan y que el sistema sanitario les atiende mucho mejor. En definitiva, ver algo de luz después de un largo calvario.