Son unos padres que están luchando con todas sus fuerzas por prolongar la vida de su hijo de 19 meses, Sergio. Son unos padres que han recibido la fatal noticia de saber que su hijo padece una de las enfermedades raras, llamada Tay-Sachs, y que no pierden la esperanza pensando en una investigación que se encuentra muy avanzada. Son unos padres que ayer lanzaban su llamada de socorro a toda la población de Puertollano y de la provincia para que les presten ayuda para, en la medida de lo posible, acelerar la investigación que se está realizando en Massachusetts y Cambridge. Son Rosa Buitrago y Juan Carlos Roque, han formado la Asociación Provincial Stop Tay-Sachs para conseguir recaudación económica para enviar fuera de España y poder contar con resultados en la investigación que actualmente se realiza y poder iniciar las pruebas en humanos lo más pronto posible, solo así su hijo Sergio podrá parar su enfermedad y prolongar su vida.
Los enfermos de Tay-Sachs tienen una esperanza de vida de cuatro años, “ha sido la peor noticia que hemos conocido, y solo la padecen en España seis niños en edades tempranas”, decía su madre visiblemente emocionada, pero saca fuerzas de donde no las hay y consigue explicar serenamente cuáles son sus planes para conseguir financiación económica que ayude a acelerar la investigación de una enfermedad que afecta al sistema nervioso y es neurodegenerativa.
Actos
Por este motivo, estos padres pedían la implicación y colaboración de la sociedad puertollanense para poder recaudar una cuantía económica que les ayude también a recibir este tratamiento fuera de España en cuanto se pueda hacer. Los actos programados son varios, uno de ellos es hoy mismo a través de la asociación Rayuela que va a organizar en el Paseo una serie de juegos y hinchables y toda la recaudación obtenida irá a parar a esta asociación.
Además, el día 4 junio la asociación Saharaui hará una rifa de regalos y lo recaudado se les donará también a ellos. El día 20 de junio en el centro cultural el doctor que lleva a Sergio ofrecerá una conferencia y se presentará también Beatriz Fernández, otra madre de Madrid que está creando la asociación nacional. Las iniciativas continuarán el día 12 de julio con una gala en el Gula con entrada a 3 euros.
En este sentido, la recaudación que se va a obtener con la representación de “Aladín, un musical genial” por parte de Repsol se donará de manera íntegra a esta asociación y a esta causa.
Por último, Mayte Fernández mostraba su más firme apoyo a estos padres que luchan por la vida de su hijo. Cuenta con una sede en la calle Benéfica facilitada por el ayuntamiento.
