Un grupo de familias se reunió el pasado sábado en un local de Valdepeñas con el fin de iniciar los pasos para crear una asociación para personas con diferentes tipos de neurodivergencias, que dé cabida a personas autistas, con Síndrome de Down, altas capacidades, TDAH… y sus familias.
Los asistentes contaron sus experiencias y plantearon las dificultades que se han encontrado para acceder a un diagnóstico para sus hijos, que tienen necesidades educativas especiales, respecto al tema burocrático, a contar con información adecuada y con grupos de ayuda, a las dificultades en el tema educativo, la necesidad de que haya una inclusión real….
Los presentes se plantearon crear una asociación de cero o ser delegación de otra asociación de este tipo, como “TEAcompaño Castilla-La Mancha”, de Tomelloso, y se dieron quince días para elegir entre una opción u otra.
Han creado un grupo de WhatsApp para compartir información y trabajar en la creación de esta asociación, aprovechando que el 3 de diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Las personas interesadas en adherirse pueden ponerse en contacto con el número 658 27 57 74 (Andrés).
Gema Fernández, una de las impulsoras de la iniciativa, ha declarado que el objetivo principal de la reunión fue “conocernos entre nosotros pues, a pesar de vivir en un pueblo y de conocernos, al menos de vista, no sabíamos que teníamos la misma o casi la misma situación, y queremos poder crear una comunidad. Pero no solo nos reunimos familias de Valdepeñas, también había una familia de Moral de Calatrava y queremos que se sumen familias de toda esta zona”.
Ha explicado que se trató “la necesidad de las familias valdepeñeras y de la comarca de acogida, comprensión, información y acompañamiento en los momentos más duros después del diagnóstico y, después del impacto inicial, el asesoramiento y de acompañamiento continuo, sin olvidar el respiro familiar, así como hacer un análisis social y educativo real de las posibles necesidades de nuestros hijos y conseguir una inclusión real y efectiva”.
También buscan “sin olvidar el bienestar de los niños, niñas y adolescentes, trabajar también por el bienestar de sus familiares, ya que el rol de padres, hermanos, abuelos, primos, etc., de personas con discapacidad o necesidades especiales, no es elegido, y no siempre estamos preparados para ello”.
“Por ello se estuvo analizando la posibilidad de crear una nueva asociación, o una delegación de otra asociación matriz, creada con anterioridad en la población de Tomelloso, TEAcompaño Castilla-La Mancha, asociación que nos ha brindado todo su apoyo y que en la reunión asesoró a los presentes sobre este tipo de asociaciones”.
Fernández ha citado a E. Burke al decir que “nadie cometió mayor error que aquel que no hizo nada, porque solo podía hacer un poco”, y ha dicho “nosotros queremos hace algo para mejorar la vida de nuestros hijos y de la sociedad en general”.
Encuentro en Madrid y encuentro en el Senado
Gema Fernández también ha apuntado que el 8 de octubre se celebró el I Encuentro Autista de España en Madrid con el objetivo de “informar, escuchar, compartir, crear comunidad, desmitificar, reivindicar y avanzar” sobre el autismo porque, como se recordó durante el evento, “de lo que no se habla, no existe”.
El símbolo de la comunidad autista es el infinito “porque el autismo es infinitamente diverso”, con palabras en distintos colores que muestran, en palabras de Paty, una de las organizadoras, las nueve preocupaciones más habituales de las personas autistas y sus familias: “bullying, empleo, salud mental, educación, suicidio, atención sociosanitaria, mujeres en el autismo, trámites y todo el tema de comunidad”.
En este encuentro estuvo una familia de Valdepeñas, que ha declarado que les “gustó mucho la sensación de estar allí, de hablar de autismo y saber de lo que hablamos: de sus grandezas y sus miserias. Parece una tontería, pero yo casi no me relaciono con familias en la misma situación que nosotros, por lo que siempre vas un poco con miedo, incertidumbre y, sobre todo, desconocimiento”.
“Es muy difícil cuando comienzas en este universo y tus referencias sobre el autismo son pocas y de casos muy severos. Es bueno pensar que este colectivo puede llevar una vida normalizada, como cualquier otro ciudadano considerado neurotípico. Porque supongo que, como al resto de madres y padres, me aterroriza pensar en el momento en el que nosotros no estemos, aunque esa garantía tampoco me la dan con mi otro hijo no autista”.
“Me sorprendió que, con la alta prevalencia que hay, casi no hay profesionales formados, los apoyos sean tan limitados” y el autismo solo se valore en edades infantiles en su mayoría y sea tan difícil de diagnosticar en la edad adulta y, sobre todo, en mujeres.
“Es super importante la cocienciación y sensibilización, el apoyo y el acompañamiento”.
Después de este encuentro, dos chicos autistas se reunieron con el presidente del Senado, Ander Gil, para revindicar que el “autismo no es ni una enfermedad ni un insulto y que son necesarios recursos para la convivencia de todos en equidad y medidas de educación ciudadana”.
