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Hugo, el niño de casi tres años de Valdepeñas que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, ya cuenta con su silla de ruedas deportiva ultraligera Hoggy Cleo. Según explica su madre, Silvia Ruiz-Flores, la silla de ruedas está hecha totalmente de carbono y pesa muy poco. “La elegimos así porque Hugo no tiene masa muscular. Entonces le cuesta mucho hacer el trabajo de mover las sillas”.
Recogieron la silla en la Ortopedia de Alcázar de San Juan Ortoprono, donde cogieron moldes el 20 de febrero, pidieron los dafos, que son aparatos en los pies que llegan hasta el tobillo para poder bipedestar con menos carga y no hacerse daño, un kafo para su pierna derecha, ya que Hugo tiene un genus valgo en la rodilla y ese aparato va de la ingle hasta el pie y se le pone para dormir y corregir dicho valgo, y un asiento de termoplástico a medida para la silla, que también se podrá quitar de la silla para cuando vaya al cole y se puede poner en otros sitios, siempre cuidando la postura correcta de Hugo, algo que es muy muy importante.
Ante la situación por la pandemia del coronavirus, estos aparatos llegaron más tarde y los tiene la familia desde el 5 de mayo.
El coste de estos aparatos ha sido de 6.706,8 euros (4.299,11 euros la silla de ruedas, 816,74 los dafos, 360,89 el kafo y 1.230,06 el asiento termoplástico).
La adquisición de este material ha sido posible gracias a la celebración de diversos eventos, cuyo beneficio se ha destinado a ayudar al pequeño Hugo, como la Rifa Solidaria del Viña Albali Fútbol Sala Valdepeñas, el Taller Solidario Navideño de la Asociación de Vecinos Lucero, la Chocolatada Navideña, el Euro Solidario de la Carpa de Carnaval 2020 del Ayuntamiento y los Centros de Mayores de Valdepeñas y donaciones de particulares a cuenta.
Asimismo, iba a celebrarse un Concierto de la Agrupación Musical Maestro Ibáñez, que tuvo que aplazarse por la COVID-19.
La madre de Hugo da las “gracias a toda la gente que nos ha ayudado de Valdepeñas y de la comarca para que Hugo sea más independiente, tanto personas anónimas como empresas, que han colaborado para poder conseguir todo esto, ya que es muchísimo dinero”.
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Confinamiento
En cuanto a cómo están viviendo los días de confinamiento por la pandemia, Silvia Ruiz-Flores señala que “han sido 53 sin salir para nada a la calle (ni compras, ni médicos, etc.). Han sido días duros, pero siempre los hemos dedicado a adelantar terapias, ya que la terapia de fisioterapia que recibía en casa desde AFAD Valdepeñas (Asociación de Familiares y Amigos de las Personas con Discapacidad) no ha podido realizarse porque AFAD cerró su centro debido al coronavirus. Así nuestra fisio y nuestra logopeda nos hacen una videollamada una vez a la semana para darnos pautas y hacernos seguimiento de todo. Estoy súper encantada porque en este tema no hemos dejado de trabajar ni nosotros en casa ni ellas desde la suya y desde el centro”.
Una vez pasado ese tiempo, Hugo ha comenzado a salir a la calle usando su nueva silla, protegido contra posibles contagios de coronavirus con una pantalla protectora, realizada por Coronavirus Makers. “Le encanta pasear y moverse solito”. Las vecinas lo ven y le animan desde los balcones.
“Estoy feliz de verle con esa cara de felicidad”.
Más eventos
Su madre también indica que seguirán haciendo eventos para recaudar dinero para la asociación “Hugo-AME Nunca Caminarás Solo”, ya que, “aunque Hugo ahora no necesite ningún aparato más, sigue creciendo. Spinraza (hace poco le pusieron en el Hospital de Toledo la décima punción de Spinraza) sigue haciéndole avanzar y esperemos que consiga muchos retos más (todos los que nos propongan). También tengo que decir que el dinero recaudado se utiliza para los viajes a Madrid que tenemos para las consultas y revisiones de Hugo, ya que tenemos que hacer noche en un hotel porque normalmente las consultas son a primera hora (8 de la mañana) y para no cansar demasiado a Hugo en el viaje de ida solemos dormir allí cerca”.
Cambiando la historia
Silvia apunta que hace unos años los niños morían muy pequeñitos por la enfermedad que tiene Hugo, “sin ni siquiera moverse, ni poder comer solos. Tenemos que decir que Hugo y sus “primitos ame” están cambiando la historia de esta horrible enfermedad”.
