“Hugo-AME. Nunca caminarás solo”, asociación que representa al pequeño Hugo de Valdepeñas, que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, ha convocado la III Concentración de velas contra la AME, que tendrá lugar en la ciudad del vino el 27 de agosto a las 21 horas en la plazoleta San Nicasio, donde se sitúa el Auditorio Municipal “Francisco Nieva”.
Habrá un encendido de velas contra la AME (se pide llevar una vela de algún color para poder encenderla), suelta de globos al cielo “por niños y adultos AME que nos han dejado para subir al cielo y darnos fuerzas desde arriba”, huchas solidarias para la Asociación “Hugo-AME” y concentración para pedir la no retirada de tratamientos y que haya tratamientos sin restricciones.
Agosto es el mes de concienciación de la AME. “Enciende una vela para que nuestr@s guerrer@s sigan cumpliendo años. Por la búsqueda de una cura definitiva para la AME”.
La madre de Hugo, Silvia Ruiz-Flores, pide a los vecinos en sus redes sociales que les acompañen en esta concentración.
“Después de unos años sin poder hacer concentraciones y hacer un buen acto debido a la pandemia, este año sí que podemos y tenemos que estar tod@s. Después de un año malo para nosotros debido a lo que a Hugo le ocurrió el pasado diciembre, este año, después de pasar ocho meses de sus operaciones, ¿nos acompañáis?”.
“Vamos a hacer ruido, Vamos a concentrarnos contra la AME. ¡¡¡Por seguir cumpliendo años!!!”.
