Distinguidas autoridades en Enfermedades Raras de toda España se dieron cita en las V Jornadas de ACMEIM celebradas entre la Casa de Cultura y el Auditorio de Campo de Criptana y en el Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan.
Fruto de estos dos días de intenso trabajo ha nacido el ‘Compromiso Criptana’, dado a conocer por la directora de la Fundación Horizonte XXII, Ana López-Casero, y por la subdirectora de Enfermería del Hospital General La Mancha Centro, Blanca Fernández-Lasquetty, ambas miembros del Comité Organizador de estas Jornadas.
Ana López-Casero explicó que el ‘Compromiso Criptana’ supone “un compendio de las necesidades que se tienen en el mundo de las enfermedades raras, que aún sabiendo que son un reto actual para el sistema de salud nacional, sin embargo requieren una respuesta a estos pacientes”.
Embajadores
En el transcurso de las Jornadas, por su contribución con las mismas y con la Asociación y sus pacienes, han sido nombrados ‘embajadores de ACMEIM’ el delegado de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha en Ciudad Real, Antonio Lucas-Torres; el director general de Hospitales de la Comunidad de Madrid, Antonio Burgueño; y el doctor Bartolomé Beltrán, como coordinador del grupo de trabajo Estrategia de Enfermedades Raras.
Premios
Además fueron premiados: Nilo Lambruschini, pediatra Hospital San Juan de Dios (Barcelona); Mercedes Pineda, especialista en Neurología Hospital San Juan de Dios (Barcelona); Antonia Ribes y Jaume Campistol, especialistas en el Congreso Internacional Errores Innatos del Metabolismo; Bartolomé Beltrán e Ignacio Burgos, coordinadores del grupo de trabajo Estrategia de Enfermedades Raras; César Pascual, director gerente Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander; Juan Abarca, secretario general Instituto para el desarrollo e integración de la Sanidad; Jesús Sanz, presidente de la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería; Julián Creis, presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Ciudad Real; Óscar García, pediatra Hospital Virgen de la Salud (Toledo), y Alfonso Verdú, neurólogo Hospital Virgen de la Salud (Toledo); César Antón, director general del IMSERSO; Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes; y Julio Mayol, director Unidad de Innovación Hospital Clínico San Carlos.
También recibió una distinción Encarnación Medina, alcaldesa de Villarrubia de los Ojos y fueron nombradas socias de honor de ACMEIN: María Manjavacas, periodista de la Cadena SER, y Celia Pérez-Cerdá, doctora en Ciencias Químicas Universidad Autónoma de Madrid.
El Premio Especial Socio Metabólico 2013 fue para Joaquina Villalta.