El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (Coficam) subraya el importante papel de la fisioterapia en etapas tempranas de los pacientes de enfermedades raras o poco frecuentes que afectan en la región a unas 130.000 personas.
En un comunicado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras este jueves 28 de febrero, la institución colegial resaltó que la fisioterapia es una herramienta indispensable y fundamental para los pacientes con estas patologías ya que contribuye a mejorar su calidad de vida e integración en la sociedad, aliviando las dolencias y mejorando la movilidad en los casos de alteraciones a nivel motor.
En torno a un 40 por ciento de los afectados precisan de un fisioterapeuta ya que en muchas de ellas hay alteraciones a nivel sensitivo, circulatorio, respiratorio, cardíaco o postural. Entre los beneficios de aplicar tratamiento fisioterapéutico están la disminución del dolor, el aumento del recorrido articular y de la movilidad, el aumento de la fuerza, la disminución y prevención de las deformidades la mejora de la coordinación, del equilibrio y propiocepción, así como de la marcha y la funcionalidad.
Desde el sistema sanitario actual, es complicado prestar la atención continuada que estos pacientes precisan. Para Amparo Vargas, fisioterapeuta especializada en pacientes con enfermedades raras, “es ineludible que exista especialización porque repercute directamente sobre la calidad asistencial. Lo ideal sería tratar las dolencias desde los primeros síntomas, pero desgraciadamente pueden pasar meses o incluso años hasta alcanzar un diagnóstico y tratamiento correcto”. En este sentido, es necesario la creación de centros especializados que además sirvan de referencia tanto a pacientes como familiares, que en ocasiones tienen que recorrer grandes distancias para conseguir un tratamiento adecuado.
Mejora de la atención
En 2017, Castilla-La Mancha se comprometió a crear un registro de enfermedades raras y disponer de un mapa de recursos asistenciales para dar información a los pacientes y a sus familias. Con este trabajo en red, el objetivo es facilitar la identificación y el contacto entre los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los grupos de investigación en estas enfermedades. “Es necesario que se hagan campañas de sensibilización, charlas, cursos de formación y que se dedique mucho más a la investigación para dar un paso adelante en la mejora de la asistencia hacia las personas con enfermedades raras”, concluyó Vargas.
Una enfermedad es considerada rara o poco frecuente cuando afecta a un número limitado de la población total y su prevalencia es muy baja (5 de cada 10.000 ciudadanos). En España hay unos tres millones de personas diagnosticadas con enfermedades raras.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por un comienzo precoz (dos de cada tres aparecen antes de los dos años); dolores crónicos (uno de cada cinco enfermos); el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (uno de cada tres casos); y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años.