“No queremos ser invisibles, basta ya”, exclamó Pilar Ramiro, socia de SFC-SQM, tras la lectura en la plaza Mayor este jueves del manifiesto por el Día Mundial de concienciación sobre la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica-Síndrome de Fatiga Crónica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Química Múltiple.
La fibromialgia, enfermedad que hace que “te duela todo el cuerpo”, no es únicamente dolor crónico generalizado, sino que también origina otros síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño e intolerancia a alimentos y fármacos, afectando al cinco por ciento de la población, siendo de ese porcentaje el 90 por ciento mujeres.
Tampoco se reduce únicamente a cansancio el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, enfermedad que afecta principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos, con un gran impacto en la capacidad funcional, que sufre un 1 por ciento de la población y que, precisamente, es “una de las manifestaciones del Covid persistente”.
Por su parte, “no es sólo incomodidad por los olores” la sensibilidad química múltiple, cuyos pacientes tienen intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano presentes en el medio ambiente, lo que les obliga en los casos más severos a un elevado grado de aislamiento, siendo “alentador” que la Comisión Europea acabe de iniciar el proceso para restringir el uso de miles de sustancias químicas presentes en productos cotidianos.
Ni es un mero malestar ante los campos electromagnéticos la electrohipersensibilidad, patología “aún no reconocida” por las autoridades sanitarias que afecta al sistema nervioso central, endocrino e inmunológico con múltiples síntomas y “una pérdida de funciones devastadora”.
Estas cuatro enfermedades son “graves, crónicas y multisistémicas” y originan un amplio abanico de necesidades a los pacientes –niños, jóvenes y en su mayoría mujeres- y sus familias, generando un gran aislamiento social que los sitúa en “claro riesgo de exclusión social”, destacaron en el manifiesto, leído también por la presidenta de FibroReal, Prado Estradas; la presidenta regional de SFC-SQM; Carmen Lozano; y la socia de esta última asociación, Toñi López.
Los problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo que no son capaces de adaptarse y el elevado coste de productos y suplementos necesarios para atajar síntomas hacen que muchas familias afectadas vean mermada seriamente su economía y vivan con “serias dificultades”, a los que se suman los problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de estas enfermedades “tan desconocidas como limitantes”.
Las asociaciones de estos pacientes lograron en 2021 la retirada por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social de guías de valoración de estas enfermedades “desactualizadas y sesgadas” y el pasado 31 de marzo el Pleno de las Cortes aprobó instar al Gobierno central a cubrir las necesidades de las personas afectadas y promover información y formación entre los profesionales sanitarios y sociales, así como impulsar acciones de sensibilización que eviten la estigmatización de enfermos y familiares.
También se congratularon de la reciente presentación del libro blanco sobre la discapacidad orgánica e indicaron que este año se tiene que publicar el nuevo baremo de discapacidad que incluirá la valoración de las limitaciones orgánicas, “discapacidad que no se ve por fuera pero que se sufre por dentro”.
“Seguimos necesitando el reconocimiento oficial de las enfermedades, un pronto diagnóstico y una atención sanitaria adecuada con protocolos adaptados a las necesidades de los pacientes” de unas enfermedades crónicas para las que hay tratamientos que mejoran la calidad de vida y retrasan la incapacitación, logrando con ello favorecer la integración, igualdad y mejora psicosocial.
“Invitamos a las personas afectadas y la sociedad en general a no sucumbir ante la adversidad, a buscar la orientación y apoyo para defender juntos los derechos en lo psicosocial, discapacidad, igualdad e integración, pero sobre todo en la comprensión y empatía para obtener una vida digna”.
A la lectura del manifiesto, acudió un amplio número de representantes de la Corporación municipal, así como de otras instituciones.
