Este miércoles 30 de mayo, Aedem-CR, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real, sale a la calle con motivo del Día Nacional de la enfermedad para visibilizar y concienciar sobre esta patología.
Concretamente, el colectivo está presente en los aledaños del Ayuntamiento de Ciudad Real, la Subdelegación del Gobierno y el Hospital General Universitario de Ciudad Real en horario matinal. Del mismo modo, parte de los socios se han desplazado a la localidad colindante de Miguelturra, ubicando su mesa informativa cerca del Ayuntamiento.
La asociación ha querido celebrar así el Día Nacional de la enfermedad con una cuestación y ofreciendo información a los ciudarrealeños sobre una enfermedad aún no muy conocida.
Su presidenta, Mónica López-Camacho, insistió, en días pasados al Diario Lanza, en el importancia de aprovechar la celebración de este día para visibilizar y dar a conocer la esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. Afecta a las personas al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos vitales, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora, no se conoce su causa ni su cura.
La presidenta de AEDEM CR indica que actualmente pertenecen a la asociación unas 250 personas de Ciudad Real y la provincia, una asociación que trabaja en favor de una atención multidisciplinar de los pacientes. Ofrece servicio de fisioterapeuta y psicóloga especializados y, desde el pasado año, se ha abierto un cauce de colaboración e investigación muy importante con el Hospital General Universitario de Ciudad Real para entre todos atender, de forma integral, las necesidades de los afectados.
Manifiesto
Más investigación
Aprovechando la celebración de esta fecha, desde la asociación, junto a todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple de España, han solicitado mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Los fondos públicos destinados a la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple) han sufrido un recorte presupuestario del 30%. Esta financiación representa el 10% de lo que reciben las redes de investigadores de similares características en otros países europeos.
Igualmente, solicitan el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollan en este campo y el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y que es una demanda histórica de los afectados.
Por último, en el manifiesto piden también equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
