Los alumnos de una de las clases de sexto curso del CP Ferroviario, donde cursa sus estudios Alejandro, de 12 años de edad y afectado de esclerosis múltiple, han querido este jueves mostrar su apoyo y contribuir a dar visibilidad a esta enfermedad.
La presidenta de AEDEM CR, Mónica López-Camacho, ha querido agradecer públicamente la colaboración de este centro escolar, del propio Alejandro y de su madre que también padece esclerosis, de quien ha destacado que es “un luchador que le echa mucho coraje a la vida”.
Los escolares han formado un gran corro en la Plaza Mayor donde Mónica López Camacho ha procedido a leer el manifiesto que se ha preparado para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y con el que se ha reclamado una mayor protección social desde el momento del diagnóstico.
Es fundamental la comprensión y el reconocimiento de los efectos invisibles de la Esclerosis Múltiple, ha declarado la presidenta de AEDEM CR quien ha recordado que se trata de una enfermedad compleja, heterogénea y que produce una enorme incertidumbre con respecto al futuro. Por ello, recibe el nombre de la enfermedad de las mil caras.
La Esclerosis Múltiple puede dar lugar a un amplio abanico de síntomas. Algunos de ellos son invisibles (como la fatiga, la depresión, la confusión mental, el dolor, la sensibilidad al calor…), por lo que son muy difíciles de comprender para los demás, y resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.
Mejorar la calidad de vida
Esclerosis Múltiple España y AEDEM-COCEMFE aprovechan este día para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.
Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la EM en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo, ha explicado López Camacho.
Empleo
En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con EM.
Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las Comunidades Autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos y neurólogas.
Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
EM y gente joven
Mónica López Camacho ha recordado que la Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad neurológica, y tampoco tiene cura.
Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, por lo que consideran urgente hacer una mayor inversión pública en investigación en España.
260 afectados reconocidos por la asociación
En otro orden de cosas, López Camacho ha indicado que en la actualidad, sólo en la asociación ciudarrealeña, hay 260 personas afectadas de esclerosis “pero el número de personas que padecen la enfermedad es mucho mayor. De ahí que también reivindiquemos a las autoridades sanitarias la elaboración de un censo efectivo de afectados, también por comunidades, porque la realidad es que cada vez hay más casos”.
Mesas petitorias
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real ha salido este jueves a la calle con varias mesas informativas y petitorias que han estado atendidas por decenas de voluntarios. La edil de Bienestar Social, Matilde Hinojosa, o el candidato del PP a la alcaldía, Francisco Cañizares, son algunas de las personas que también ha querido acompañar a la asociación en este día de visibilización y de información sobre la enfermedad.
