“El momento de recibir el diagnóstico fue un momento muy duro, en el cual no hubo la suficiente información y, sobre todo, falta de empatía por parte del personal del servicio de salud”, explica Cristina, madre de una niña de 8 años con parálisis cerebral en forma de tetraparesia espástica.
Además, denuncia las diferencias entre comunidades autónomas, ya que tuvieron la oportunidad de comprobar como en una ofrecían cuatro sesiones de fisioterapia a la semana mientras que en otra, solo una sesión más una de estimulación cada 15 días cuando quedaban unos meses para ser escolarizada.
Por su parte, Alejandra, madre de Isabella, llama la atención sobre el problema de “descoordinación total entre profesionales” ya que, tras el nacimiento, salieron del hospital sin un diagnóstico. Tuvieron que pasar por la pediatra del centro de salud y por otro hospital infantil para que le pusieran nombre. “Nos quedamos desconcertados, fue una situación muy dura”, recuerda.
Donde ambas madres encontraron el verdadero apoyo fue en un centro de la confederación ASPACE. “El verdadero significado de la atención temprana llegó cuando descubrimos la familia ASPACE y comenzaron a trabajar con nuestra hija, nos dieron unas pautas específicas y nos sentimos enormemente apoyados”, asegura Cristina.
También lo pone de manifiesto Ane, una niña de 8 años con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, que utiliza un sistema alternativo de comunicación gracias al cual puede tomar sus propias decisiones. “Gracias a la atención temprana y a mi fisioterapeuta y mi logopeda de ASPACE he mejorado mi autonomía personal y mi comunicación, pudiendo ser yo la que decida qué ropa me pongo o qué quiero ver en la tele”, comenta.
Otro de los problemas que las familias ponen sobre la mesa es la conciliación, ya que muchas madres tienen que dejar de trabajar para dedicarse las 24 horas a su hijo. Precisamente, señalan que otro de los retos es que los padres puedan conciliar su vida laboral y familiar.
A esto se suman los sobrecostes que conlleva ya que, según apuntan, se necesitan muchos productos ortoprotésicos, sillas de ruedas, órtesis para pies y manos, sistemas de comunicación y terapias, así como muchas horas de asistencia.
“Deberíamos recibir más ayudas de la ley de dependencia, nuestra calidad de vida no puede depender de nuestros recursos económicos o lugar de residencia”, reivindica Laura, una mujer con parálisis cerebral.
Por todo ello, entre las reivindicaciones de las familias y de la confederación ASPACE destacan una mayor rapidez en el diagnóstico, una mejor coordinación entre los servicios de salud, servicios sociales y de educación; protocolos de detección de la parálisis cerebral y canales de derivación a las asociaciones especializadas.
Asimismo, piden una ley de atención temprana con criterios comunes en todas las comunidades autónomas en cuanto al acceso y la prestación del servicio y para acabar con las desigualdades entre CCAA; un mayor apoyo de la administración hacia las entidades como ASPACE, y más ayudas económicas a las familias como ampliar hasta los 30 años la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.
