La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha reclamado un servicio de Cuidados Paliativos, así como una consulta para los supervivientes. La asociación ha realizado estas reivindicaciones hoy, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil, en un acto con medios de comunicación en el Hospital General Universitario de Ciudad Real, donde ha informado además que 16 colegios de Castilla-La Mancha conmemorarán este 15 de febrero. En Ciudad Real capital será los CEIP Don Quijote y Ferroviario. “Para nosotros es un momento muy bonito”, ha agradecido Isabel Sánchez, vicepresidenta de Afanion en Ciudad Real.
Sánchez resaltó que en días como hoy es importante dar todavía más visibilidad al cáncer infantil, una enfermedad que quizás no se ve tanto en Ciudad Real porque los afectados reciben la mayor parte de su tratamiento en otros lugares.
En este sentido, explicó que el objetivo de Afanion es apoyar a los niños, así como a las familias. “Afanion está formada por familias de niños con cáncer, así que somos los que mejor entendemos por lo que se pasa en esta situación, y sabemos qué hay que ofrecer en cada momento (como ayuda psicosocial, ocio hospitalario…), por este motivo es muy importante la presencia de Afanion en los hospitales”. La asociación cuenta en la actualidad con 96 voluntarios que ayudan a las familias en los hospitales.
Al respecto destacó que la relación de la asociación con el Hospital de Ciudad Real es muy buena y lamentó que en otros centros hospitalarios no se alcancen los mismos niveles de complicidad.
Reivindicaciones
Entre las numerosas reivindicaciones del colectivo, Isabel Sánchez ha citado tres. La primera es la necesidad de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha. “Ahora mismo hay dos afectados en Madrid, que no pueden pasar este momento en Castilla-La Mancha”, indicó la vicepresidenta de Afanion, que consideró que las familias tienen derecho a decidir dónde pasar este difícil momento.
También reclama Afanion que se articule la Ley de Olvido Oncológico, aprobada en junio de 2023, con el objetivo de que las personas que han superado un proceso oncológico no se vean penalizadas en su día a día en trámites como la contratación de una hipoteca o un seguro médico.
Por último, Afanion solicita una consulta de seguimiento del superviviente tras los diez años del alta oncológica. En torno al 75 % de los supervivientes experimenta alguna secuela tardía y el 25 % de esas secuelas son severas o potencialmente mortales. Los agresivos tratamientos pueden generar secuelas y los afectados deberían tener facilidades para acceder a servicios médicos para consultas sobre, por ejemplo, su fertilidad o efectos a largo plazo de la quimioterapia, entre otras cuestiones.
“En la provincia de Ciudad Real hay 286 familias afectadas o que han estado afectadas por el cáncer infantil, así que no sería tan difícil organizar esta consulta del superviviente, sólo es querer hacerlo”, concluyó Isabel Sánchez.
Este sábado en la Plaza de la Constitución
La conmemoración del Día del Cáncer Infantil continuará este sábado por la mañana en la Plaza de la Constitución con una suelta de globos, distintas actividades y la visita del Balonmano Caserío.
La lectura del manifiesto de este año, con el lema “La fuerza del lazo dorado, por un mundo más justo”, ha corrido a cargo de Elena Arregui, especialista en Oncología Radioterápica.
Acompañaron a la junta directiva en este acto la directora de la GAI de Ciudad Real, Isabel Campanario, y el jefe del Servicio de Pediatría, Miguel Ángel García Cabezas.