VivELA, Asociación Ciudad Real, se ha presentado esta mañana en sociedad con una mesa informativa sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta a unas 4.000 personas en todo el país que da una esperanza de vida de 2 a 5 años.
David Campos, uno de los seis socios fundadores de VivELA, subrayó que los objetivos de la asociación son: dar visibilidad a la enfermedad; concienciar a la sociedad sobre sus devastadores efectos; ser apoyo, orientación y punto de información para afectados, familiares y amigos; y recaudar fondos para investigación de esta terrible enfermedad.
En este sentido reivindicó un mayor esfuerzo en materia de investigación, ya que los actuales tratamientos son “parches” que solo frenan la enfermedad, no la paran ni la curan.
Al respecto desde la asociación tienen esperanzas en las nuevas líneas de investigación de las que tienen conocimiento y esperan que pronto puedan beneficiar a todos los afectados.
Al acto de esta mañana ha asistido la alcaldesa de Ciudad Real, Pilar Zamora, quien subrayó la importancia de la investigación y afrontarla como una inversión, no como un gasto, dando especial importancia a lo más importante: la salud.
Por último expresó el apoyo absoluto del Ayuntamiento a la asociación.
Exposición y charla
Esta tarde VivELA continuará con su puesta de largo con la inauguración, a las 18:30 horas, de una exposición en el Antiguo Casino de Ciudad Real. En ella, a través de fotografías, quiere mostrar los devastadores efectos de la enfermedad, así como sus ciudados y evolución. La muestra puede visitarse hasta el 25 de junio por la mañana.
Después, a las 19:00 horas, Raúl Escudero y Ana Dolores Moreno, colaboradores de la asociación nacional ADELA, hablarán sobre cómo llevar el día a día de esta enfermedad.
Por último Esther Martín, presentará el libro ‘Él y ELA’.
