Vivir con dolor crónico en la parte baja de la espalda y en otras muchas partes del cuerpo; levantarte de la cama con rigidez corporal o ver cómo realizar tareas del día a día cada vez resulta más complicado. Estas son algunas de las consecuencias de sufrir espondilitis anquilosante. José Antonio Cabanillas y Javier Bas, diagnosticados de esta enfermedad y miembros de la Asociación Provincial de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías de Ciudad Real (AEACR), lo viven en primera persona y en Lanza nos han contado su historia
En primer lugar es necesario saber qué es esta “desconocida” enfermedad. La Espondilitis Anquilosante (EA) es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica de tipo reumático, que cursa con dolor y se caracteriza por evolucionar mediante brotes inflamatorios que afectan principalmente a las articulaciones sacroilíacas y al raquis. En resumen, esta enfermedad produce inflamaciones en la columna vertebral, aunque “la espondilitis afecta a cualquier parte del cuerpo que sea susceptible de inflamarse”, como señala José Antonio Cabanillas, enfermo y presidente de la AEACR. En esta línea, Javier Bas apunta que “en mi caso suelo sufrir inflamaciones en los pies, los codos o las rodillas”.
El primer paso para combatir la espondilitis es detectarla y, en esto, José Antonio y Javier coinciden en afirmar que “es lo más complicado en muchos casos”. Actualmente el periodo de media para detectar la enfermedad “es de unos ocho años”. Los síntomas de esta enfermedad son en la mayoría de casos dolores de espalda, “por lo que en principio se achaca a lumbalgias o hernias discales”, asegura Cabanillas. La diferencia de la espondilitis con respecto a las lumbalgias es que “nosotros mejoramos con el movimiento y empeoramos con el reposo, a diferencia de otras dolencias”. Otros de los primeros síntomas que suelen aparecer son el cansancio y la uveítis, que produce dolor en el ojo. Además, el presidente de esta asociación afirma que “no hay pruebas para detectar esta enfermedad hasta que no está ya avanzada, por lo que detectarla es difícil al principio”. Lo que en la mayoría de casos permite detectar la EA es la combinación de análisis de sangre y la presencia de síntomas. A través de los análisis “puede detectarse si el gen HLA-B27 sale positivo”, como explican Bas y Cabanillas. Y es que el 90% de las personas que padecen esta enfermedad presentan positividad en este gen. Actualmente en España “somos cerca de un millón de personas los que padecemos esta enfermedad, siendo prácticamente el 50% hombres y el 50% mujeres”, señala Cabanillas.
Otro de los puntos a destacar de la espondilitis es que “en el 80% de los casos se presenta en gente de corta edad, entre los 20 y 30 años mayoritariamente”, han asegurado estos dos miembros de la AEACR. José Antonio Cabanillas ha explicado que “padecer esta enfermedad desde tan temprana edad le trunca la vida a mucha gente”. Cabanillas añade que “en la asociación tenemos personas que estaban comenzando un proyecto de vida y de repente todo les ha cambiado a raíz de diagnosticarle espondilitis”. Ante esto, José Antonio y Javier muestran la dureza de padecer esta enfermedad, “cuando te dicen que tienes una enfermedad para toda la vida y que no se cura te llevas un palo muy grande”. Bas y Cabanillas coinciden en que “las dolencias son físicas, pero también mentales, por lo que hay que intentar ser positivo, no hundirse y adaptarse a vivir con ella”.
Una vez detectada la espondilitis anquilosante entran en juego los diferentes tratamientos que hoy día existen para intentar combatir esta enfermedad. En el primer nivel de la enfermedad se utilizan medicamentos antiinflamatorios “para aliviar el dolor cuando aún no tienes mucho”, aseguran. El segundo paso son los fármacos modificadores de la enfermedad, “aunque estos cada vez se usan menos en espondilitis por los grande efectos secundarios que presentan”, señala Cabanillas. El tercer nivel en el tratamiento de la EA son los tratamientos biológicos, que “desde hace 25 años vienen siendo los más utilizados”, como han explicado Bas y Cabanillas. Se trata de unas inyecciones periódicas que van directamente contra unas partículas que producen las inflamaciones. “La mejoría en la mayoría de los casos ha sido muy buena gracias a los tratamientos biológicos”, destacan estos dos diagnosticados de espondilitis. Uno de los problemas que existen desde hace alrededor de dos años es que “se han sustituido estos biológicos por biosimilares debido a su alto coste”, apunta José Antonio Cabanillas. Estos nuevos tratamientos biosimilares “son moléculas vivas que se esperan que funcionen de forma similar”. Cabanillas y Bas han comentado que “no se nos puede cambiar un tratamiento que nos va bien simplemente porque tiene un coste alto y así lo asegura una Directiva Europea”. Además de negarse a este cambio de tratamiento, estos pacientes han señalado que “esto nos ha hecho dar un paso atrás, ya que los biológicos nos funcionaban mejor”.
La espondilitis anquilosante se manifiesta en cada persona de manera diferente, afectando más o menos según la persona y produciendo dolores en distintas partes del cuerpo a cada enfermo. Javier Bas cuenta que “comencé a notar dolores desde los 19 años, aunque me acabaron detectando la enfermedad a los 30”. Bas explica que “a los 19 años me levantaba de la cama rígido”, lo que le llevó a “estar de médico en médico durante varios años sin saber lo que tenía”. El caso de Javier comenzó a pronunciarse con mayor fuerza a partir de los 30 años, “cuando mi cuerpo dijo que ya no podía más y a la rigidez se sumaba también una uveítis y mucho cansancio”. Algo que resulta muy impactante en el caso de Javier Bas es como esta enfermedad “no me permitía agacharme a coger en brazos a mi hijo recién nacido”. Actividades cotidianas del día a día como atarse los zapatos que “no pude hacer hasta que no empecé con el tratamiento biológico”.
José Antonio Cabanillas es un experto en todo lo que se refiere a esta enfermedad, ya que le diagnosticaron espondilitis hace ya 20 años, allá por el 2002. Cabanillas comenta que “ya siendo niño notaba dolores que no eran normales, aunque eso pasó hasta que fui siendo más mayor”. En un principio “achacaron mis dolores a hernias discales en la espalda”. José Antonio asegura que “comencé a indagar por mi cuenta porque tenía dudas, hasta que descubrí que mi caso encajaba con espondilitis”. Finalmente “me acabaron detectando la enfermedad a los 38 años debido a dar positivo en el gen HLA-B27”. José Antonio señala, al igual que Javier, que “no noté una mejoría significativa hasta que no comencé con el tratamiento biológico hace alrededor de cuatro años”.
La Asociación Provincial de Espondilitis Anquilosante y otras Espondiloartropatías de Ciudad Real es algo que se presenta como muy importante para todas las personas que se les diagnostica con esta enfermedad. Una asociación que tiene su sede en Puertollano y que tiene actualmente 246 socios, siendo la única de toda la región y que se presenta como “una forma de ayuda y apoyo para todos los enfermos de espondilitis”, señala José Antonio Cabanillas. La AEACR ofrece distintas formas de ayuda a los diagnosticados como pueden ser “talleres y actividades físicas con multitud de opciones, como fisioterapia y rehabilitación, escuela de espalda, yoga, pilates, hidroterapia, etc”. Además, desde la asociación se ofrece también tratamiento psicológico para los pacientes que lo necesiten. José Antonio Cabanillas, presidente de ésta desde 2006, ha explicado que “contar con la asociación es algo clave para nosotros ya que nos permite realizar actividades que son buenas para nosotros y así tener algo con lo que distraernos”. Cabanillas ha afirmado que “la pandemia frenó los eventos que periódicamente poníamos en marcha, pero ahora estamos trabajando para volver a llevarlos a cabo”. De esta manera, entre el 20 y el 23 de octubre de este año realizarán la II Carrera Popular Virtual, como ha adelantado su presidente. Otro de los objetivos a corto plazo de la AEACR es “recuperar una sede física que antes teníamos y que nos vimos obligados a dejarla a raíz de la pandemia”, ha puntualizado Cabanillas.
José Antonio Cabanillas y Javier Bas han querido mandar un mensaje a personas recién diagnosticadas con la enfermedad o que están en el proceso. Ambos han asegurado que “hay que mantenerse optimista siempre, ya que cada día hay más conocimiento sobre la espondilitis”. Los dos miembros de AEACR han explicado que “mantenerse activo es vital para combatir esta enfermedad”, además han querido “animar a todos los espondilíticos a visitar asociaciones, que son de gran ayuda para todos”.
