Cuando un niños o niña comienza un proceso de enfermedad oncológica son muchos los miedos que llegan hasta estas familias. Visitar, casi de manera continua, un centro hospitalario hace difícil la situación, tanto para menores como para adultos, por lo que los centros hospitalarios deberían estar adaptados a estos niños y niñas haciendo de esas habitaciones y esas plantas oncológicas unos lugares más amables y cálidos para estos niños a través de la decoración o de juegos y salas infantiles para el disfrute de los pequeños. Las actividades en estas salas también deberían ser imprescindibles.
Es lo que piensa Maribel Castro, una puertollanense que está pasando por vivir una enfermedad oncológica de su hijo Álvaro y que ha echado en falta en las instalaciones del Hospital de Toledo, centro de referencia para oncologia pediátrica.
Batallar contra un linfoma con tan solo diez años no es fácil para nadie, “como todos los guerreros y guerreras que pasan por esta situación, Álvaro ha estado luchando muy fuerte, enfrentándose a ciclos de quimioterapia muy duros y largos, además de aislamientos. Afortunadamente, el pasado 22 de septiembre pudo tocar la campana”.
Maribel Castro cuenta así su situación a través de una carta en una plataforma en la que está recogiendo firmas para que esta situación cambie y los niños y niñas que están pasando por estos procesos oncológicos puedan contar con la mejor asistencia posible, también para atender sus cuestiones de niños.
En total han sido más de 400 las firmas que ya se han recogido y todavía están a tiempo de apoyar esta iniciativa.
“Aunque a Álvaro comenzaron tratándole en el hospital de Ciudad Real, allí le operan y nos dan la devastadora noticia, al no contar con Oncología Pediátrica nos tuvimos que desplazar hasta el nuevo Hospital Universitario de Toledo para recibir su tratamiento.
Antes de que empezara esta dura etapa, le enseñé videos a Álvaro de niños y niñas como él jugando en pasillos y habitaciones decoradas, alegres e infantiles. Sin embargo, cuando ingresamos por primera vez, recorrimos con nuestras cosas en la mano, y con el corazón encogido por la situación, unos pasillos fríos, atravesamos la planta de Pediatría, lo supimos por el cartel no porque hubiera ni un solo detalle en paredes o puertas que indicaran que era una planta infantil. Llegamos a la última puerta, donde un pequeño cartel indica que es la planta de hemato-oncología y ahí, el corazón se parte en 2. Entrar y ver que nada recordaba a que era una planta infantil, la habitación en su línea… nada. Ese recorrido debería ser totalmente diferente, como en la mayoría de los hospitales españoles, debería haber pasillos llenos de dibujos, puertas decoradas… y que los sigan con la inocencia de qué más habrá, sin pensar en ese miedo que les recorre, a lo desconocido. Para los padres también sería un recorrido diferente al verlos a ellos así. Que entre en una habitación decorada y le ilusione ver qué hay dentro, y no solo vea una torre de bombas y pregunte… “Mami, ¿para qué es esto?”
En esta zona, solo hay un pequeño rincón al final del pasillo, con una mesa y dos sillas y una estantería con unos pocos juguetes y libros. Los niños merecen una sala, una sala entera para ellos, que les motive a levantarse de la cama a pesar de su malestar y sus dolores, dónde puedan interactuar entre ellos y los padres también. Sería algo terapéutico para todos.
No obstante, he de destacar que TODO el personal de la planta siempre hizo todo lo posible para hacer más llevadera la situación de Álvaro. La implicación era tal que incluso enfermeras y las auxiliares de enfermería le animaron en más de una ocasión a salir de la habitación para jugar con él. Es por esto, y por el resto de sus acciones, gestos y cariño, que estamos muy muy agradecidos.
Por otro lado, junto con esta falta de ocio y distracción para los más pequeños, también existe una falta de acomodación para las familias. Esto nos sorprendió, ya que se trata de un hospital nuevo y además, supimos que el proyecto inicial era diferente. En un primer momento sí que se contemplaban camas para los familiares, pero la realidad es que ahora mismo no hay camas, ni recursos que faciliten el acompañamiento al paciente, que en estos casos es un menor dependiente que pasa largos periodos de ingreso y aislamientos. Tuvimos que comprarnos, al igual que otras familias, un colchón hinchable para poder acompañar a Álvaro durante sus estancias. En el caso de mi hijo, duraban entre 5 y 10 días, pero hay niños y niñas que pasan temporadas mucho más largas ingresadas en el Hospital. En la mayoría de los hospitales, en estas plantas, los familiares tienen una cama o un somier… incluso siendo hospitales más antiguos. Es inadmisible que se cambiara el proyecto inicial y que ahora no haya más alternativas.
Desde el primer momento en este hospital, ya sabía que algo tenía que cambiar y mejorar. Para empezar, una decoración infantil y una sala de juegos habilitada, debería ser lo mínimo que ofrezca el propio hospital para estos niños, que merecen todo. Sobre todo teniendo en cuenta que otros grandes hospitales ya cuentan con muchísimos recursos, zonas de juego grandes, actividades, jardines… y que aunque de todo esto se encarguen las fundaciones, esos hospitales están abiertos al contacto con ellas y a que los proyectos se lleven a cabo en la medida de lo posible. Porque, estoy segura, que estas fundaciones estarían encantadas de colaborar, pero antes se necesita contar con lo más básico, que es responsabilidad de la gerencia del Hospital.
Se trata de la felicidad y la calidad de vida de los niños. Al igual que otros hospitales han cambiado, el hospital de Toledo necesita una humanización, y no solo mostrarlo en los carteles que hay por todo el hospital, y contar con un personal sanitario excelente que sí que humaniza y aboga por el bienestar del paciente. Necesitamos una humanización material en la planta de hemato-oncología, estoy segura de que el propio personal de la planta también estaría muy feliz de que estas mejoras se llevaran a cabo, y no solo por su parte, que como ya he expuesto, hacen todo lo posible por ellos. Para poder olvidarse por un momento al día de su enfermedad, y poder jugar, divertirse y socializar como niños que son. El hospital no es sitio de agrado para nadie, pero menos para un niño y atravesando una situación tan dura.
La rentabilidad económica no debería ir por delante de nada cuando hablamos de salud, de felicidad, de empatía y de vida. Por ello, y con todo lo aquí plasmado, quiero dirigir esta campaña a los representantes de las Cortes de Castilla-La Mancha para que nos escuchen y colaboren en poder hacer de esta planta un lugar mejor y más ameno para todos los niños y niñas con cáncer infantil y sus familias, que desgraciadamente, tengan que pasar por ahí.
Pido desde aquí la máxima difusión y apoyo a esta campaña. Se trata de una solución muy sencilla, pero necesitamos vuestra ayuda para que la pongan en marcha. ¡Gracias a todos y a todas! “
