Puertollano se ha convertido, en este fin de semana, en el centro de la espondilitis anquilosante, ya que alrededor de 150 personas que padecen esta enfermedad y otras espondiloartropatías se han dado cita en el Auditorio Pedro Almodóvar de la ciudad para hablar de temas psicológicos, avances en tratamientos biológicos y conocer el atlas de espondiloartritis axial en España.
De la mano de la Asociación de Espondilistas Anquilosante de Ciudad Real se celebran las IV Jornadas nacionales de convivencia de enfermos y el encuentro nacional de pacientes, junto con las coordinadoras de las diferentes asociaciones del país.
La alcaldesa de Puertollano, Mayte Fernández, era la encargada de dar la bienvenida a los asistentes a estas jornadas, y a los que transmitía la importancia de los movimientos sociales y los colectivos de salud para “empujar permanentemente a mejorar la calidad de vida de las personas, asociaciones que hacen su trabajo día a día, con generosidad, trabajan para mejorar la calidad de vida de todos”.
Fernández afirmaba que este congreso nacional hace que llegue gente de todo el país y también se dé a conocer la ciudad de Puertollano, “sumando se mejoran las cosas y se mejora la calidad de vida”, justificaba la primer edil.
La importancia de las emociones
Belén Amores, psicóloga, hablaba de las emociones y su repercusión en la salud, “comprender cómo las emociones afectan a nuestra salud, cuando tenemos una enfermedad intentamos trabajar a nivel físico para quitar esa dolencia, pero a veces no tenemos en cuenta que esa dolencia también puede venir de una manifestación emocional, el cuerpo habla”, apuntaba.
Por este motivo, aconsejaba a los enfermos de estas dolencias que intenten pensar en su dolor durante quince minutos al día, pero después tengan todo el resto del día para pensar en otras cosas, estar más en el momento presente para tomar más conciencia del momento que vivimos y nuestra mente se encuentre más relajada, “cuando tenemos una actitud más positiva, cuando se fortalece el aspecto de poder superar el problema, el cuerpo aumenta sus defensas y combate mejor las enfermedades”.
Por su parte, Jacobo Parages, empresario y conferenciante docente y nadador de ultradistancia es también autor del libro “Lo que aprendí del dolor”, todo un referente para cualquier enfermo de espondilitis que hizo del dolor su reto personal.
La espondilitis como motor de superación
Parages explicaba a los asistentes a esta jornada su historia de superación, su experiencia personal tras mostrarle la vida una enfermedad dolorosa que ha tenido que aprender a vivir con ella. “Cómo transformar la adversidad en la palanca que te acompaña a superar retos que están muy por encima de lo que crees que puedes conseguir, mi espondilitis anquilosante es mi motor de superación”. De hecho, Jacobo Parages ha hecho grandes distancias a nado tras recorrer “un camino largo” por el que ha pasado por diferentes estados emocionales, pero que supo tomar las actitudes adecuadas para salir y tomar decisiones que le ayudaron a salir y ver “que siempre hay luz” y que es posible llegar a las metas propuestas. “Cuida tu actitud, cuida tu pensamiento, cuida lo que piensas, con una actitud positiva para que te lleve a ella”, aseveraba Parages, un hombre que padece espondilitis anquilosante desde hace 23 años, “el dolor es inevitable, el sufrimiento es tu opción, tú decides cómo sufres”, decía a los asistentes.
Atlas de la espondilitis
Marco Garrido, doctor en geografía y premio iberoamericano de investigación en espondiloartritis “José Román” 2018, hablaba del atlas de espondiloartritis en el que se analiza la perspectiva del paciente utilizando herramientas científicas y rigurosas.
Este atlas ha puesto de manifiesto que el retraso diagnóstico “es inaceptable” -supera los ocho años- y es una enfermedad que está infradiagnosticada, que más de un 30% de los pacientes no reciben ningún tratamiento, que causa graves limitaciones en la vida diaria debido a la rigidez y al anquilosamiento, así como la falta de energía y fatiga que provoca la enfermedad, lo que redunda inevitablemente en “un verdadero drama familiar que impacta en la salud psicológica del paciente”.
No obstante, la actividad física, el tener una buena dieta y un peso adecuado son factores que también inciden en que se lleve de mejor manera la enfermedad, y criticaba que “existen pocos recursos, hay un número de reumatólogos insuficientes para tratar a todos esta patología y no se valora como se debería a este tipo de pacientes y existen este tipo de desigualdades”, concretaba.
José Antonio Cabanillas, presidente de la AEACR, ponía a Puertollano, a través de estas jornadas, en el mapa de la espondilitis “desarrollando cómo están los últimos avances en medicamentos biológicos y cómo está la situación de la espondilitis en España, todo ello a través de la Coordinadora que apoya este tipo de jornadas”.
