Los afectados por patologías poco frecuentes como la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple de Ciudad Real acaban de dar un gran paso por la visibilización de estas enfermedades con la creación de la asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, que les permite enrolarse en la red nacional de apyo de la que forman parte las comunidades de Madrid, Valencia, Euskadi y Murcia.
Reclaman más formación y conocimiento en el ámbito sanitario público y protocolos en los hospitales y centros médicos que ayuden a diagnosticar a estas personas, además de unidades de referencia multidisciplinar.
“No nos pueden cuidar”
“No nos pueden cuidar porque no hay especialistas de esto, la fatiga crónica es más conocida pero la sensibilidad química múltiple se catalogó como enfermedad hace cuatro años”, señala Margarita Girona, presidenta de la asociación que se ha presentado esta tarde en Ciudad Real.
Ni la fatiga cronica ni la sensibilidad química múltiple se curan, pero hay terapias que ayudan a sobrellevar unas enfermedades duras y desconocidas. Convivir con una sensación de fatiga constante y dolor crónico es duro. No existen registros epidemiológicos, la fatiga crónica está muy infradiagnosticada y aún así se considera que hay una afectación poblacional de entre un 0,1 y un 0,4 por ciento.
Carmen Lozano, la primera diagnosticada de sensibilidad química múltiple en Ciudad Real, es la vicepresidenta de esta asociación SFC-SQM, que se estrena con sedes en Ciudad Real y Toledo y apoyo de la concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real, que ha financiado su proyecto (concurrieron a la oferta general).
Apoyo de la gerencia del Sescam
Alberto Jara, gerente del Hospital General de Ciudad Real, ha asistido a la presentación de la asociación. “Hemos intentado quitar todas las barreras respecto a estas enfermedades”, ha explicado.
En esa línea de empatía de la sanidad pública con el síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química la Gerencia de Atención Integrada prepara junto con la asociación unas jornadas estas enfermedades que probablemente se celebrarán a finales de enero.
Jornadas de Salud Ambiental en Medicina
Por su parte la Facultad de Medicina organizará otras jornadas de salud ambiental enfocadas a ver el efecto de los químicos en el medio ambiente y nuestra salud dirigidas sobre todo a los alumnos de los primeros cursos de medicina, según ha explicado el profesor Juan Ramón Peinado que ha representado a la facultad en la presentación de la asociación.
Más información sobre la nueva asociación en el correo: sfcsmcastillalamancha@gmail.com y en la web www.sfcqm.com.
La asociación está integrada por personas afectadas de síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica y por el síndrome de sensibilidad química múltiple y otras patologías como fiabromialgia, familiares y amigos.
Otro de sus objetivos: “Estar juntos para sensibilizar a la sociedad y defender nuestros derechos”
