El Centro Universitario Asociado a la UNED de Ciudad Real en colaboración con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) ha programado para este miércoles, 2 de diciembre, la conferencia “Una visión global de las enfermedades raras”, a cargo de Fidela Mirón Torrente, vicepresidenta de FEDER, organizada por la Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración de Personas con Discapacidad).
En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras (ER) o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que, tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.
En España, se estima que hablamos de más de 3 millones de personas. Pero, ¿qué problemática enfrentan? ¿Qué consecuencias sanitarias y sociales conlleva vivir con una enfermedad poco frecuente? ¿Cuál es el papel de FEDER? “Trabajamos para representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagnóstica, favoreciendo su inclusión y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida”.
La presentación estará a cargo de Virginia Espinosa, delegada provincial de Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración de Personas con Discapacidad) y Pedro Jesús Sánchez Muñoz, director de la UNED de Ciudad Real.
La conferencia se va a realizar con asistencia online en diferido, por lo que no requiere desplazarse al Centro Asociado de la UNED, de Valdepeñas, aunque para participar es necesario realizar la matrícula gratuita.
