Dos semanas después de que el Hospital Mancha Centro acogiera las I Jornadas de Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares, el doctor Jorge Millán, responsable del Área de Neuroinmunología de los hospitales de Alcázar de San Juan y Tomelloso, reconoce que la iniciativa ha resultado “un éxito de asistencia” en la que han participado “pacientes procedentes de otras áreas sanitarias cercanas” y acreditados profesionales expertos en la materia.
En ese sentido, el doctor Millán subraya que estas jornadas, organizadas por el Servicio de Neurología, se diseñaron con el objetivo de profundizar en “temas de actualidad, intentando plasmar, también, los conceptos de asistencia” que aplican siempre los profesionales sanitarios.
En definitiva, se ha tratado de convertir a este centro hospitalario en sede de la unión entre personal sanitario, pacientes y asociaciones, además de servir para concienciar a los ciudadanos sobre el impacto que tiene la Esclerosis Múltiple (EM) en la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad.
En una primera mesa se presentaron parte de los agentes que acompañan al paciente con Esclerosis Múltiple (EM) focalizando la atención no sólo en el neurólogo o la enfermera especializada, también en la investigación, “compañero fundamental hoy día” en la lucha para combatir esta enfermedad.
El doctor Diego Clemente, investigador del Grupo Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, fue el encargado de mostrar al centenar de asistentes que llenó el Salón de Actos del Mancha Centro que en Castilla-La Mancha se realiza investigación de primer nivel sobre EM. Con un lenguaje muy cercano y comprensible para todos los públicos expuso sus trabajos con el Glunomab, anticuerpo monoclonal que actúa sobre la barrera hemato-encefálica que detiene y mejora la EM en modelos animales.
Cuestiones invisibles
La segunda mesa trató las cuestiones invisibles de la Esclerosis Múltiple: “Los síntomas o dudas que por determinadas razones son menos comprendidas, menos comentadas pero igualmente importantes”, explica el responsable del Área de Neuroinmunología y uno de los promotores de estas jornadas.
Además, también se habló de cómo afrontar los deseos de embarazo en una enfermedad que afecta a tres mujeres por cada hombre, de los nuevos tratamientos experimentales para paliar la fatiga en estos pacientes y sobre sexualidad, “un tema muchas veces tabú y que no siempre se trata en las consultas”.
Por parte del Servicio de Neurología participaron en estas jornadas, además del citado doctor Jorge Millán, la doctora Marta Pacheco, el doctor Enrique Botía y la enfermera especializada María Mercedes García.
Ocho nuevos pacientes cada año en Alcázar y Tomelloso
Hay que recordar que la Esclerosis Múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en edad laboral de los países de nuestro entorno. Concretamente, España tiene una prevalencia alta con 100 casos de EM por cada 100.000 habitantes, lo que supone que Castilla-La Mancha cuenta con alrededor de 2.500 pacientes.
En ese sentido, cada año se diagnostican en las áreas sanitarias de Alcázar de San Juan y Tomelloso a ocho nuevos pacientes. La proporción por sexos es de tres mujeres por cada hombre, generalmente entre los 20 y 30 años que debutan con síntomas sensitivos como acorchamiento de un hemicuerpo o con pérdida de visión en un ojo.
Para hacer frente a esta situación, tanto en Alcázar como en Tomelloso los profesionales sanitarios desempeñan una importante labor en la atención multidisciplinar a la EM en la que se hace muy necesario involucrar al paciente para que participe activamente en su propio cuidado, informándole extensa y adecuadamente sobre su enfermedad, escuchando y alentando su opinión para alcanzar decisiones compartidas.
Alcázar y Tomelloso
La Consulta de Esclerosis Múltiple de Alcázar de San Juan abrió sus puertas en el año 2008 y tres años más tarde lo hizo la del Hospital General de Tomelloso. Actualmente estas dos consultas la integran los neurólogos Jorge Millán, Marta Pacheco y Laura Turpín; y la enfermera especializada Mercedes García.
Dado que la enfermedad es sumamente variable en función de la edad, manifestaciones y situaciones personales es imprescindible individualizar la asistencia. Lo que se intenta en las consultas de Esclerosis Múltiple de Alcázar de San Juan y Tomelloso es, en definitiva, alcanzar una decisión compartida sobre aspectos como el tratamiento a emplear o la planificación de los embarazos.
Respecto a las complicaciones de la enfermedad hay que subrayar que la EM es una patología que afecta a todo el sistema nervioso central. “Aunque la esclerosis múltiple posea un conjunto de síntomas más o menos típico y las lesiones visibles en la resonancia sean más o menos concretas existe una neurodegeneración indolente y progresiva (pero con respuesta al menos parcial a los tratamientos) que conlleva que el paciente con EM pueda experimentar casi cualquier síntoma”, explica el doctor Jorge Millán.
“Nos encontramos, por tanto, ante el prototipo de enfermedad crónica con síntomas como la fatiga que se presentan a lo largo de toda la vida”, recalca al respecto el doctor Jorge Millán. Todo ello, sumado al impacto de los medicamentos hace que la EM posea un gran impacto en la calidad de vida del paciente.
