“Tejiendo el alma”, un relato biográfico de cómo sobreponerse a la Sensibilidad Química Múltiple

Julia Yébenes Ciudad Real
Carmen Lozano, en el centro co nmascarilla, junto a las autoridades y los editores / Clara Manzano12

Carmen Lozano, en el centro co nmascarilla, junto a las autoridades y los editores / Clara Manzano12

Carmen Lozano, afectada por esta enfermedad, ha presentado un libro en el que describe el proceso personal para aceptar su nueva situación y la lucha para que fuera reconocida en la Clasificación Internacional de Enfermedades

Imagen de la presentación de

Imagen de la presentación de "Tejiendo el alma" / Clara Manzanoo_(CM)_47

La escritura como forma de terapia y la historia narrada como herramienta para ayudar a personas inmersas en una crisis de salud es el doble objetivo que Carmen Lozano ha visto cumplido con su libro “Tejiendo el alma”.

La obra, editada por Serendipia, ha sido presentada este viernes en sociedad, con la presencia de representantes políticos y especialistas médicos, en un acto en el que la propia autora ha desgranado el proceso con el que ha tejido una nueva vida.

Lozano ha revivido su larga y dolorosa trayectoria desde que en 2009 notó los primeros síntomas de una alergia por contacto al níquel, que la obligó a abandonar el negocio de peluquería que regentaba en la capital, tras 25 años de exitoso desarrollo profesional.

En aquellos inicios de su particular travesía “hacia la nada” visitó a diversos especialistas, hasta que fue diagnosticada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), un síndrome entonces no reconocido como enfermedad que, tanto a ella, como a otros afectados, les dejaba en una “indefensión total”. Pero Carmen no se rindió y empezó su verdadera lucha.

“No quería quedarme en mi casa entre cuatro paredes, condenada como una persona burbuja, quería abrazar, tocar, vivir”, ha comentado.

Por su carácter inquieto, tal y como recoge en el libro, intentó salir del pesimismo en el que se veía abocada y decidió reinventarse. Para empezar, el tejido de ganchillo le sirvió como vehículo para concienciar a la sociedad y a las administraciones sobre la necesidad de que el raro síndrome que padecía fuera reconocido como enfermedad.

“Fue una manera de pasar el tiempo en casa, ha comentado, pero llegó un día que decidí dejar de tejer y me inicié en la escritura”. Este aprendizaje fue su verdadera tabla de salvación.

Y así fue como escribió y conformó los mimbres de una historia que se ha convertido en libro, y que supuso la redención a su abatimiento. Al mismo tiempo, se informó y se unió a las crecientes reivindicaciones para conseguir la habilitación de la SQM, una acreditación que llegó el 24 de septiembre de 2014.

Esta fecha fue un punto de inflexión para Carmen porque supuso un reconocimiento a su padecimiento que iba a marcar su futuro.

De los años de lucha se queda, según ha dicho, “con la humanidad” de las personas que, en distintos ámbitos, la han respaldado y cuidado porque “las enfermedades no entienden de ideologías, raza o sexo”.

Pilar Zamora durante su intervención / Clara Manzano

Pilar Zamora durante su intervención / Clara Manzano

Relato biográfico

Pedro González Coello, el editor, se ha referido al proceso de depuración de la materia llena de alma que le entregó Carmen, a quien ordenó sus ideas y palabras con un sentido novelado. “Se trataba de hacer publicable” un relato biográfico que “tuviese un itinerario a seguir, con el punto de partida desde que le diagnosticaron la SQM”.

González ha destacado la profundidad del texto, que recoge una experiencia, reflexiones y conocimientos acerca de la SQM “que podrá inspirar a otras personas afectadas”.

Sobre la autora, ha valorado su “fuerza interior” que le ha llevado a “sobreponerse” e nlo que es un ejemplo para la sociedad.

Visibilización

La alcaldesa, Pilar Zamora, que ha participado en la presentación en el antiguo Casino ha subrayado el trabajo de Lozano “para visibilizar la enfermedad” y para que los afectados “no lo vivan de manera interna”.

También ha reconocido la “fuerza y valentía” de la autora a la hora de reivindicar a la sociedad y a los profesionales médicos soluciones.

“Es una Dulcinea de nuestra tierra, una peleona y una mujer que sueña como lo ha demostrado con el libro ‘Tejiendo el alma’”.

Por su parte, el presidente del Colegio de médicos José Medina,  ha comentado el avance que ha supuesto el reconocimiento de la enfermedad pero ha cuestionado la descripción de la misma en la clasificación sanitaria. “Todavía hay mucha ambigüedad, por lo que queda mucha lucha”, ha indicado.

La presentación del libro ha sido seguida por numeroso público que ha llenado el salón del antiguo Casino, entre ellos la parlamentaria del PP, Carmen Quintanlla, una de las impulsoras de la habilitación de la enfermedad.