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07 septiembre 2024
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Más de una veintena de asociaciones participarán en el encuentro

Más de veinte asociaciones de enfermedades raras alzan su voz este jueves en Torrijos

Este jueves se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras

Más de veinte asociaciones de enfermedades raras de C-LM alzarán su voz este jueves en unas jornadas en Torrijos
Más de veinte asociaciones de enfermedades raras de C-LM alzarán su voz este jueves en unas jornadas en Torrijos
H. Peco / TORRIJOS

Este jueves, 29 de febrero, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se celebrará en el Palacio de Pedro I de Torrijos, a partir de las 10.00 horas, la jornada de difusión ‘Creando Alianzas’, con la que se quiere dar a conocer la alianza creada entre más de una veintena de asociaciones de enfermos de Castilla-La Mancha, mostrando a la sociedad sus necesidades y objetivos logrados.

La concejala de Educación, Cultura e Inclusión, Gema Manjarrés, ha acompañado a Alejandra Fuentes, coordinadora de ‘Creando Alianzas’ y también presidenta de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, en la presentación de esta jornada que va unida, además, a la exposición ‘Eres Arte: El corazón de las enfermedades raras’, que puede visitarse en el claustro del Palacio de Pedro I del 20 de febrero al 4 de marzo, reuniendo 29 fotografías bajo las cuales se narran las historias de vida de personas con este tipo de dolencias, según ha informado el Consistorio torrijeño en nota de prensa.

Dos iniciativas que van ligadas a una tercera, el programa de actividades que también se está realizando con los colegios e institutos del municipio para que, desde el ámbito educativo, se empatice con los menores con enfermedades raras, se comprendan sus necesidades para intentar cubrirlas, se facilite una buena convivencia de carácter inclusivo en el aula y estos puedan llevar una vida lo más normalizada posible.

En este sentido, Fuentes ha confesado que querían “llegar a todo el mundo, principalmente al entorno educativo, y por eso la segunda fase del proyecto consiste en que los niños y niñas de colegios e institutos de Torrijos visiten nuestra exposición y en hacer diferentes talleres con ellos adaptados a su edad, que vean la importancia de las enfermedades raras y de convivir con niños que las padecen”

Por último, Manjarrés, quien ha celebrado que se haya elegido Torrijos para dar visibilidad a las enfermedades raras, ha puesto en valor la inclusión de la comunidad educativa en este proyecto de difusión, invitando, al mismo tiempo, a toda la población a que participe en la jornada del día 29 y a que visite la muestra en el Palacio de Pedro I.

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