Varios edificios y entornos públicos de Ciudad Real, Daimiel y Valdepeñas se iluminarán de verde el próximo lunes 21 de junto con motivo del Día Mundial contra la ELA, en apoyo de los afectados por esta “cruel” enfermedad neurodegenerativa que va dejando paralizados los músculos, así como a sus amigos y familiares.
Previamente, el fin de semana del sábado 19 y domingo 20 se celebrará la segunda edición de la carrera solidaria en respaldo a los pacientes de ELA, cuyos participantes deberán realizar deporte, ya sea andando, corriendo o en bici, y hacerse una foto con el dorsal que recibirán si se inscriben hasta el viernes 18 en la página web txtchiprun.es.
Los fondos se destinarán tanto a la asociación Adelante Castilla-La Mancha, que trata de ayudar a enfermos y familiares con apoyo económico y alternativas para su atención, como a la Fundación Francisco Luzón en Madrid que se encarga de distribuir recursos a los dos proyectos de investigación actualmente más potentes, uno en Toledo y el otro en Cataluña, que buscan “la posible cura y el origen para su prevención”, comentó Gonzalo Barrera, responsable de VivELA.
Las actividades en torno al Día Mundial contra la ELA incluirán, así mismo, la instalación desde este miércoles de banderolas con mensajes informativos y pancartas en el Ayuntamiento y la calle General Aguilera y la colocación de mesas petitorias e informativas el sábado 19 en Ciudad Real, Manzanares y Valdepeñas, así como el lunes 21 en Miguelturra.
También el lunes 21 se realizará un grafitti con el logo de la asociación VivELA a cargo de Laborvalía en la fachada de la Residencia Universitaria José Castillejos, lo que dará paso a la lectura del manifiesto institucional contra la ELA en los Jardines del Torreón, comentó Barrera, que indicó que el sábado 26 se realizará el desayuno con la prensa de los voluntarios de la asociación para entregar los tres galardones de los tercera edición de los Premios Solidarios VivELA 2021.
Enfermedad neurodegenerativa que afecta a los músculos del cuerpo, “los va paralizando, lo que va haciendo que la persona afectada vaya quedándose sin movimiento ni habla”, la ELA “no afecta a la vista y la mente, lo cual es más cruel si cabe porque el paciente sabe en todo momento lo que le está pasando hasta el último día”, comentó Barrera, que indicó que actualmente hay unos 30 afectados en la provincia, 150 en Castilla-La Mancha y 4.000 en España, con una esperanza de vida “muy corta” que suele estar como media entre los tres y cinco años. Dependiendo de la agresividad con la que afecte, hay quienes viven más años, mientras que “otros en meses se marchan”, señaló Barrera, que indicó que suele afectar a mayores de cincuenta años, aunque hay casos incluso de niños, y en un 70 por ciento a varones.
La presentación de la programación en torno al Día Mundial contra la ELA contó con la participación de los concejales de Acción Social, Matilde Hinojosa, y Deportes, Antonio Gallego, que animaron a participar en las actividades previstas.
