La escritura se ha convertido en el vehículo para que nueve personas afectadas de encefalomielitis miálgica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) de Castilla-La Mancha hayan podido trasladar su experiencia, negro sobre blanco, a la sociedad. Ha sido a través de relatos muy personales que, por un lado, han servido para aligerar la carga de los enfermos y, además, posibilitarán dar visibilidad a las denominadas discapacidades orgánicas.
Se trata de las narraciones reunidas en el libro ‘Relatos de vidas invisibles’, presentado esta tarde, que se enmarca, según Carmen Lozano, presidenta de la Asociación SFC/SQM Castilla-La Mancha, en el proyecto ‘SFC-SQM no se ve, se sufre’, del Patronato de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real.
“Es una de las maneras de visibilizar las enfermedades incomprendidas y dolorosas”, ha señalado Lozano a los medios en la puesta de largo de la publicación en el antiguo casino de la capital. Los relatos han sido escritos bajo las pautas de la editora de la Asociación Nacional de Escritores Amateur, Ana Villamor, “que nos ha conducido en ese empuje para desnudarse ante una hoja en blanco, ha sacado lo mejor de cada persona y ha hecho que sea más que un libro”.
Cada relato recoge, según Lozano, la transición de cada persona tras conocer el diagnóstico de este tipo de patologías, que son discapacidades orgánicas “de la que apenas se habla y se conoce”.
Se trata enfermedades como la propia SQM cuyos pacientes empeoran “con un simple perfume o suavizante”, la encefalomielitis miálgica que produce “un cansancio extremo y una fatiga mental que conllevan gran tiempo en reposo” o la diabetes “que precisa de un seguimiento continuo”. Todas producen “cambios en el organismo y también en el modo de vida”.
Impacto
En la misma línea, la presidenta del Patronato de Personas con Discapacidad, Matilde Hinojosa, autora del prólogo ha destacado a los medios el poder de todas las historias para empatizar con el lector. Tras una lectura reflexiva, “no miras la vida con los mismos ojos”, por el “impacto” de las vivencias y ejemplos de vidas coartadas por enfermedades incurables que se exponen. Por ello, para la también concejala de Acción Social es necesario “ponerse en su lugar” y trasladar a la sociedad esta problemática para alcanzar, así, una convivencia “más justa”.
Hacia la normalización
David Triguero, vicepresidente de la Diputación, ha dicho que las iniciativas sociales como la desarrollada por el Patronato municipal de Discapacitados “forman parte del ADN de la institución”. Igualmente, desde el punto de vista cultural, la Corporación desarrolla una gran actividad editorial a través de la Biblioteca de Autores Manchegos (BAM), donde “damos la oportunidad a los ciudarrealeños de poner sus saberes al servicio de la sociedad”.
El responsable provincial de Cultura ha valorado, en declaraciones a los medios, la necesidades de tener “empatía” con los enfermos de SFC/SQM, con el fin de “facilitar una normalización de la vida de estas personas y de otros colectivos”.
Palabras para comprender
La alcaldesa capitalina, Eva María Masías, ha puesto el acento en el trabajo del Patronato de Personas con Discapacidad y celebrado que ‘Relatos de vidas invisibles’ “ayude a hacer visibles esas vidas invisibles a los ojos de la cotidianidad”.
La lectura, a su juicio, no sólo hace “comprender el entorno de dolor y sufrimiento de los enfermos”, sino “también la esperanza”. Por ello, la primera edil ha invitado a acercarse a las historias del libro, en las que reclaman “ayuda para hacer una sociedad más justa, más cercana y más bonita”, tal y como escribe una de las protagonistas.
También ha acudido la primera teniente de Alcaldesa, Pilar Zamora.
