La diabetes tipo 1 se presenta repentinamente y es diagnosticada en los niños tras un proceso grave o un cuadro sintomático brusco. Tanto los menores como las familias se encuentran con la sorpresa de una enfermedad cuya existencia ni se sospechaba y que no sólo afectará al menor que ha debutado con diabetes, sino que el tratamiento implicará a toda la familia.
El debut diabético se vive, en muchos casos, como “un auténtico caos para las familias y se percibe a los padres tan indefensos y vulnerables, ante la nueva situación, como a los propios niños”, explica la enfermera Mª José Sánchez, responsable de la Consulta de Educación en Diabetes Infantil (CEDI) del Hospital General Universitario de Ciudad Real, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. Un recurso que cumple un año desde su consolidación y que, tras más de una década de trabajo previo, se ha convertido en una referencia para los niños con diabetes de la provincia de Ciudad Real.
En diabetes “la educación es el pilar básico para el control y manejo de la patología”, por ello en esta consulta especializada el aprendizaje es un proceso continuo y la enfermera educadora inicia el programa educativo desde el momento del debut del niño.
En el Hospital de Ciudad Real y desde CEDI se realiza un abordaje interdisciplinar para la Educación Terapéutica en diabetes, porque la diabetes infantil no es sólo una cuestión sanitaria, también la dimensión Psicológica, evolutiva y social del niño se encuentran implicadas, por eso y según Sánchez, en la consulta CEDI se utiliza, junto a la atención sanitaria, estrategias y técnicas de pedagogía, psicología cognitivo conductual y psicología evolutiva “para que la educación en diabetes esté adaptada a la realidad del menor y no al revés”. Esto es imprescindible si queremos promover cambios en nuestros pequeños pacientes y que lleguen a ser los futuros pacientes expertos, añade la responsable de la consulta enfermera.
Este es el espíritu de los talleres de verano en educación en diabetes, entendidos como una “educación en diabetes continua y adaptada a la realidad de nuestros niños y adolescentes” en los que se trabajan valores como la empatía, la aceptación y la diversidad, valores básicos para conseguir la normalización y desdramatización de la diabetes”, subraya Sánchez.
Las intervenciones educativas que se han demostrado más eficaces son aquéllas basadas en conceptos claros, integradas en la rutina asistencial, encaminadas a proporcionar habilidades para el automanejo y soporte psicosocial, que utilizan técnicas cognitivo-conductuales para solución de conflictos, manejo del estrés, establecimiento de objetivos o habilidades comunicativas y que utilizan las nuevas tecnologías como herramientas de motivación. Es fundamental considerar la educación diabetológica no sólo como una formación en el momento del debut diabético, sino como parte integrante de la rutina asistencial.
Hablar sin miedo de la diabetes
Educar en diabetes a adolescentes implica aprovechar las sinergias del grupo, cuyo valor terapéutico en esta edad es determinante. Para ello el apoyo de los grupos en los que se integra el niño resulta fundamental, subraya María José Sánchez, por eso en muchos de los talleres se cuenta con la participación, como invitados, de amigos y familiares que facilitan la expresión abierta de emociones y sentimientos.
Compartir un taller de diabetes, con amigos que no la tienen, resulta más terapéutico que muchas sesiones de educación individual porque permite hablar abiertamente de la diabetes en un grupo de adolescentes, improvisar recetas para un amigo que sabemos tiene diabetes. En definitiva, añade la educadora, “hablar sin miedo de diabetes en su grupo de iguales tiene el poder terapéutico de la normalización y esto la enfermera educadora debe manejarlo con la visión de una valiosa herramienta”.
El contenido de estas actividades se basa en sesiones de grupo en las que compartir experiencias en primera persona, explicar desde el punto de vista de persona diabética a sus amigos cómo se sienten cuando tienen una hipoglucemia, cómo pueden ayudarle en esa situación o en qué consiste su Kit de autocontrol. Unas experiencias que se trabajan intercambiado roles y desarrollando la capacidad de empatía.
Con estos talleres de verano se cierra el ciclo de formación de los niños con diabetes que alcanzan la mayoría de edad. Los adolescente se despiden de CEDI con un importante bagaje trabajado los primeros pasos para convertirse en adultos autónomos, gestores de su propia patología y futuros pacientes expertos. “La experiencia para ellos ha sido muy positiva”, concluye la enfermera responsable de la Consulta de Educación en Diabetes Infantil.
