La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) conmemora este 15 de febrero el Día Internacional del Niño con Cáncer, que este año ha querido dedicar a los cuidadores. Una figura que principalmente encarnan los padres y familiares del niño enfermo, pero que también puede hacerse extensiva a los profesionales sanitarios y a los cuidadores profesionales, así como a los 133 voluntarios en activo de Afanion, que ejercen una gran labor ayudando y dando un respiro a los padres y familiares.
“Los cuidadores principales soportan una gran carga física y emocional, además de la incertidumbre de la evolución de la enfermedad, que se suman al cansancio, sufrimiento y frustración en muchos momentos”, ha declarado la vicepresidenta de Afanion, Isabel Sánchez.
Además, Sánchez explicó que esta conmemoración también sirve para reivindicar, y así lo hizo solicitando la puesta en marcha de un servicio domiciliario de cuidados paliativos, aprobado en noviembre de 2020, pero que aún no ha comenzado a funcionar. Con este servicio se quiere dar al enfermo la opción de elegir el poder pasar sus últimos días en paz en casa.
Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha
Como explican desde Afanion, el Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha es una necesidad básica para las familias de la Asociación, ellas no entienden de plazos. Afanion trabaja para ayudarlas y facilitarles este proceso, pero desde la Asociación demandan la necesidad de trabajar conjuntamente con las Administraciones con un único objetivo: facilitar la vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias en nuestra región.
Afanion ofrece apoyo íntegro en el proceso de la enfermedad, y cree firmemente la importancia que tiene un final de vida tranquilo, en paz y, sobre todo, en casa, para los menores con cáncer. Además, la Asociación demanda la posibilidad de que las familias puedan decidir dónde quieren que su hijo o hija termine su enfermedad. Se trata de una necesidad básica para el bienestar de los menores con cáncer y de sus familias.
En ese sentido, Isabel Sánchez Gilbert ha trasladado que siguen esperando que las administraciones correspondientes agilicen los trámites que permitan arrancar este servicio: “Quiero recordar que en noviembre de 2020 se aprobó la implantación del Servicio de Cuidados Paliativos en Castilla-La Mancha, todavía no se ha conseguido, seguimos con la esperanza de que se ponga en marcha cuanto antes ya que, para las familias, poder decidir dónde acabar este proceso es un derecho básico”.
En 2022 se diagnosticaron 59 casos de cáncer en niños y adolescentes en Castilla-La Mancha (12 de ellos en Ciudad Real) y ocho fallecimientos a causa de la enfermedad (uno en la provincia).
Durante el año pasado Afanion atendió a 226 familias, que pudieron acceder a alguno o algunos de los numerosos recursos con los que cuenta la asociación para ayudar a las familias en el difícil camino que comienza tras el diagnóstico de una patología oncológica.
El acto de conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil tendrá lugar el próximo viernes, 17 de febrero, en la Plaza Mayor a partir de las 17:00h, comenzará con una batucada a cargo de Batukada Tutraka. Este año, además, el Equipo de División de Plata del Balonmano Caserío entregará un regalo a los niños y niñas de la Asociación. Más tarde, se procederá a la lectura del manifiesto infantil e institucional, y concluirá con la tradicional suelta de globos biodegradables.
Acompañando a Afanion en este día, intervinieron el director gerente del Hospital General de Ciudad Real, Alberto Jara; el jefe del Servicio de Pediatría, Miguel Ángel García Cabezas; y la especialista en Oncología Radioterápica, Elena Arregui.
Alberto Jara subrayó la importancia de conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer para sensibilizar y visibilizar sobre el cáncer infantil y servir de apoyo para aquellos que se enfrentan a este difícil diagnóstico.
El gerente del hospital ciudadrealeño destacó que gracias al progreso en los tratamientos y en el diagnóstico precoz se haya alcanzado una tasa de supervivencia a largo plazo del ochenta por ciento de los enfermos. En este sentido indicó que hay que seguir trabajando en investigación para seguir avanzando.
En la misma línea resaltó la labor que se desarrolla en el Hospital de Ciudad Real, con tratamientos que son de referencia a nivel regional. Asimismo agradeció la labor que desarrolla Afanion, porque llega donde el centro sanitario no puede llegar.
Por su parte los doctores García Cabezas y Arregui, subrayaron el trabajo que desde sus áreas realizan para que los niños y adolescentes reciban la mejor atención y agradecieron el apoyo y la colaboración de Afanion.
