La Plaza Mayor de Ciudad Real ha acogido la tarde de este viernes un acto de conmemorativo por el Día Internacional del Niño con Cáncer, en el que la Asociación de Familias de Niños con Cáncer (Afanion) ha leído un manifiesto, bajo el título ‘No más barreras’, con el que se han puesto de manifiesto las múltiples barreras se pone a la familia y al propio niño en el momento que se diagnostica un cáncer infantil.
La vicepresidenta de Afanion, Isabel Sánchez, en declaraciones a los medios de comunicación, ha explicado que con el lema ‘No más barreras’, se quiere reclamar que en la salud no haya barreras sanitarias en el entorno familiar, ya que el diagnóstico de un cáncer a un niño implica que los padres abandonen sus trabajos, también sus domicilios, los hermanos sus estudios, etc. “Son muchas las barreras que los padres tienen que sortear en el momento que a un niño se le diagnostica cáncer”, ha señalado Sánchez.
Entre las reivindicaciones que en este día se quieren visibilizar, Sánchez ha explicado que desde Afanion se aboga porque se adopten medidas tendentes a garantizar que todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias tengan derecho a los mismos tratamientos y servicios, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan, hayan nacido o estén siendo tratados. Otro de los aspectos en el que la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha quiere hacer hincapié este año es en la necesidad de que se creen en la región equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos.
También se quiere llamar la atención nuevamente sobre la importancia de poner en marcha un protocolo de seguimiento específico e individualizado para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil. Un protocolo que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan experimentar. La falta de ese protocolo de seguimiento específico no es la única barrera a la que tienen que hacer frente los supervivientes. En los casos en los que existen secuelas que provocan discapacidad, la integración social y laboral no siempre es una realidad.
Manifiesto
Durante la lectura del manifiesto, elaborado desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, se ha insistido en que que se modifique el Real Decreto que regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.
En concreto, desde las asociaciones de familiares de niños con cáncer, solicitan que se conceda, en todas las comunidades autónomas, el grado de discapacidad del 33% revisable a los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico.
Al acto convocado por Afanion han asistido diferentes autoridades, como el delegado provincial de Hacienda y Administraciones Públicas de la JCCM, Francisco Pérez; el diputado provincial, Dionisio Vicente, o la concejala de Festejos y Tradiciones Populares del Ayuntamiento de Ciudad Real, Eva María Masías, así como otros miembros de la Corporación Municipal.
De igual manera, Afanion ha instalado diferentes talleres y actividades para los niños en la Plaza Mayor de Ciudad Real.