El 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y desde el Grupo Socialista en las Cortes de Castilla-La Mancha queremos manifestar de nuevo nuestra solidaridad con las personas que tienen estas enfermedades poco frecuentes y aquellas cuyo diagnóstico no está definido, lo que supone una dificultad añadida a la vivencia de los síntomas de su patología. Reconocimiento y apoyo que deben hacerse extensivos a sus familias, principal apoyo, que están a su lado continuamente.
La sociedad ha de conocer que las enfermedades raras son complejas y precisan de recursos muy específicos para su diagnóstico y tratamiento. Además, su casuística es muy baja, lo que dificulta a los profesionales sanitarios tener una respuesta sanitaria con la máxima certidumbre.
En Castilla-La Mancha estamos comprometidos, desde hace mucho tiempo, en apoyar a personas con estas patologías y a sus familias, lo que precisa un esfuerzo colectivo de toda la sociedad, no solo en el ámbito sanitario, sino en otros como el social o el educativo.
En nuestra región, el Hospital Virgen del Valle acoge al Centro Sanitario de Referen-cia para el estudio de la Mastocitosis del Sistema Nacional de Salud y el Hospital Universitario de Toledo se encuentra interconectado a la Red Únicas, permitiendo una mejor atención para estas enfermedades, ya que numerosos hospitales a nivel nacional están interconectados, aprovechando el impulso del desarrollo de la tele-medicina con independencia del lugar de residencia del paciente.
En la primera legislatura del Gobierno de Page, se creó una Unidad de Enfermedades Raras en la Consejería de Sanidad, con el objetivo de ofrecer mayor información sobre recursos y servicios a las personas con estas enfermedades y a sus familias, conociendo sus necesidades y dándoles un acompañamiento más personalizado en actuaciones de coordinación social y sanitaria. También, hay que destacar en estos años la implantación del protocolo de Cuidados cercanos para los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras en el Servicio de Urgencias del Hospital de Talavera (en colaboración con ASEM), que ha servicio de orientación a estos recursos para mejorar el manejo clínico de estos pacientes en dichos servicios.
A estos avances hay que añadir dos decisiones sumamente importantes. La primera de ellas es la progresiva ampliación de las determinaciones dentro de la detección precoz neonatal, la conocida como “prueba del talón”, que en 2024 en Castilla-La Mancha llega a 27 pruebas, siendo un recurso fundamental para el diagnóstico precoz de una amplia serie de estas enfermedades.
Y la otra es la puesta en marcha en los últimos años de las UCAPI, Unidades de Continuidad Asistencial para los pacientes crónicos complejos entre la atención primaria y la hospitalaria. En el marco de estas hay, además, cinco zonas básicas de salud que participan en un estudio para el seguimiento de 4.000 personas, de 20 años de duración, que permitirá recoger distintas variables para monitorizar el estado de salud de estos participantes para conocer de primera mano sus riesgos de enfermedad, causas de enfermedades prioritarias en salud pública y detección de posibles biomarcadores.
Siendo conscientes de que algunas enfermedades empiezan a manifestarse en la edad escolar, en colaboración con CREER de IMSERSO, las Consejerías de Educación y la de Sanidad han impulsado la formación de profesionales del ámbito educativo en materia de enfermedades raras. Son ya más de 160 profesionales los que han recibido dicha formación con el objetivo de crear una escuela inclusiva y una sociedad más solidaria.
Todo esto es importante, pero no suficiente. Por ello, es importante establecer redes de colaboración sólidas entre todas las CC.AA. para que todo el potencial del Sistema Sanitario Español, tanto público como privado, se ponga al servicio de la ciencia, para que mejore tanto el diagnóstico como el tratamiento de estas enfermedades, y, sobre todo, genere un halo de esperanza para muchas personas y sus familias que viven con adversidad estas enfermedades.
*Portavoz de Sanidad y presidente del Grupo Socialista en las Cortes de CLM
