Almodóvar del Campo contribuye estos días a dar visibilidad al Lupus, una enfermedad autoinmune en la que, por su propia naturaleza, el sistema inmunitario de quienes la padecen ataca por error las células y tejidos sanos, pudiendo afectar a articulaciones, la piel, riñones, corazón, pulmones, los vasos sanguíneos e incluso el cerebro.
Estadísticamente, sólo en la comunidad castellano-manchega constan alrededor de 2.000 casos, aunque se estima que hay muchísimos más y que, por la dificultad en su diagnóstico al tener síntomas parecidos a los de otras enfermedades, todavía no han sido así considerados.
Así lo explicó este sábado en la población almodovareña Purificación Donate, presidenta del colectivo regional Alman, Asociación de Lupus y Enfermedades Autoinmunes de Castilla-La Mancha, que se desplazó para agradecer al Ayuntamiento su colaboración en el afán de dar visibilidad a esta dolencia y pedir más investigación.
Donate, a quien acompañaron otras dos afectadas como Juana Fernández y la almodovense Ana Lara, agradeció a la edil, Lidia Paz, la sensibilidad que la localidad muestra tiñendo de morado la fachada consistorial, en paralelo a la acción con que establecimientos se han sumado a una campaña que estos días promueve la asociación.
Este lunes 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus y en este contexto “estamos pidiendo a todas las instituciones que iluminen los edificios más emblemáticos que tengan en sus pueblos y además hemos hecho en la asociación unas mariposas moradas, porque nuestro color es el morado para decorar con ellas sus escaparates”.
Desde colectivos como Alman, se alude al Lupus como una “enfermedad invisible, porque el dolor no se ve, un riñón enfermo no se ve o un corazón enfermo no se ve y ése es nuestro problema”, explicó Donate, quien matizó que solamente queda patente esta enfermedad si afecta a la piel, cuyas “pupas y manchas que salen son visibles”.
Granito de arena
Lidia Paz, por su parte, señaló como, “desde el Ayuntamiento, queremos poner nuestro granito de arena para dar visibilidad a esta enfermedad, concienciar a la población y apoyar a la Asociación de Castilla-La Mancha, a cuyas integrantes agradecemos toda la labor que hacen y su lucha por un tratamiento más específico conforme necesitan”.
En la conversación con la concejala que atiende asuntos de Salud, Purificación Donate, refirió que “el Lupus no tiene un tratamiento específico y nos dan diferentes medicamentos”, sobre todo corticoides y, en situaciones más graves, inmunosupresores y antipalúdicos como la hidroxicloroquina de tanta actualidad a consecuencia del Covid-19 y de la que, por su necesidad, se produjo un desabastecimiento generalizado.
Una de las notas que también caracteriza a esta enfermedad es que, por cuestiones hormonales principalmente, el 90 por ciento de quienes la padecen son mujeres. Ana Lara, la vecina que comparte desde Almodóvar del Campo su propia experiencia, apuntó que fue a raíz del embarazo de su hijo cuando empezó a sufrirla.
“A los poquitos meses fue diagnosticada y, la verdad, ni me enteré de que podía tener Lupus; yo me encontraba hinchada pero tampoco me encontraba mal y a través de una analítica se descubrió que lo tenía”, apuntó, iniciando entonces su particular lucha “contra esta enfermedad tan invisible y poco conocida”.
Escasa visibilidad
Lara lamentó que, pese a la cantidad de casos que hay, “somos de las enfermedades que menos visibilidad tienen, porque tú le dices a alguien que tienes Lupus y te miran así como diciendo ‘¿y eso qué es?’, ‘¿se pega?, ¿no se pega?’,… por eso también nuestra misión en la asociación es explicar cuál es nuestra enfermedad”.
Junto a esa sensibilización social, desde Alman se promueve la necesidad de investigar “porque tampoco tenemos un tratamiento específico, sino que experimentan un poquito de aquí y otro poquito de allá y se trata de tratamientos muy agresivos que desequilibran otras cosas del organismo”, expuso Lara.
Otro de los distintivos de la enfermedad es que puede afectar a diferentes edades y Juana Fernández, otra integrante del colectivo regional, indicó como para ella “gracias a Dios cuando me dieron el diagnosticaron ya que fue una liberación grandísima porque yo estaba fatal y de hecho los médicos me dijeron que hasta para el cementerio”.
Pero, añadió en su relato personal, “hubo una doctora que me vio y ella se lo supuso, por lo que me hicieron un análisis y efectivamente salió el Lupus”, una experiencia que en su caso le diagnosticaron así hace ya unos 40 años “y gracias a eso pues estoy aquí”.
Calidad de vida
La enfermedad altera sobremanera la calidad de vida. “Yo estaba en activo, trabajando, y cuando te daba un brote de esos, era imposible, con muchísimos dolores que me tenían de baja”. Fernández también añadió cómo en su caso le sobrevino sobre los 18 años, en una época en la que era también muy deportista, y sin saber la causa ya se le administraron a esa edad medicamentos para el reuma.
Por último, la concejal Lidia Paz Viñas agradeció a Ana Lara, “nuestra paisana por implicarnos en la causa y a todos los establecimientos que han participado en decorar sus fachadas o escaparates para concienciar sobre este problema de salud”.
