Mamen Martínez, madre del pequeño Álvaro de Valdepeñas, el cual tiene miopatía congénita de titina, una enfermedad rara de la que hay muy pocos casos en España, ha valorado, contestando a preguntas de Lanzadigital, las subvenciones puestas en marcha por el Gobierno de Castilla-La Mancha para personas con enfermedades raras de la región y sus familias para el desarrollo de actividades, prestación de servicios y adquisición de material. Ha señalado que es muy positivo que existan este tipo de ayudas, ya que las terapias para personas con enfermedades raras, como Álvaro, son muy caras y difíciles de costear por una familia.
Sin embargo, ha indicado que subvenciones de este tipo suelen conllevar mucho trámite administrativo y que no son muy cuantiosas. Aun así, solicitan las que salen para poder obtener algo más de ayuda (también cuentan con las ayudas por discapacidad y la dependencia y la ayuda de la Seguridad Social), pero, además, tienen que poner en marcha otras iniciativas para obtener fondos, como lo han hecho a través de la asociación “Asetitina. Tus Galletas, mis pasos. Ayuda a Álvaro”, con la venta de galletas, colocación de barras de bar en diferentes eventos, realización este año de grandes sorteos de regalos…
En el caso de estos sorteos, el objetivo era conseguir fondos para ayudar a pagar una vivienda adaptada para Álvaro, en la que ya viven al habérsela cedido Sistemas Valcom, pero que quieren adquirir, y para seguir con sus terapias.
Mamen Martínez ha apuntado que los sorteos no se han dado tan bien como esperaban. Han vendido menos del 50% de las papeletas. Han conseguido cubrir los gastos de los regalos y obtener un poco más, pero aún no saben cuánto, porque están haciendo los cálculos de lo que también han tenido que pagar por cartelería y a algunas personas que les han ayudado a vender papeletas.
La asociación también es beneficiaria de diferentes actividades que se llevan a cabo en la ciudad como festivales o teatros solidarios y, recientemente el Festivaldepeñas, celebrado durante la Feria de Agosto.
Para Navidad quieren hacer más sorteos.
Martínez ha explicado que algunas de las terapias que necesita Álvaro son costosas y no están cubiertas por la Seguridad Social. Además, ellos asisten a algunas en Madrid y Valencia, con lo que eso también conlleva por los viajes.
Ha señalado que con 1.000 euros tienen para mes y medio de terapias en Madrid y Valencia.
En cuanto a cómo está Álvaro, su madre ha dicho que el verano le va genial. Disfruta mucho en el agua y le viene muy bien para sus terapias, ya que no puede mover algunos
músculos.
Las subvenciones
El plazo de presentación de solicitudes para la subvención comenzó a finales de julio y finalizará el 1 de diciembre de este año.
Para las personas que se integren en unidades familiares cuya base liquidable general del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas del ejercicio más reciente disponible a la fecha de publicación de la convocatoria de subvenciones sea inferior o igual a 24.000 euros, se podrá solicitar un importe por un máximo de 1.000 euros por persona afectada, con un límite máximo de 3.000 euros para el total de la unidad familiar.
Para las personas que se integren en unidades familiares cuya base liquidable general del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas del ejercicio más reciente disponible a la fecha de publicación de la convocatoria de subvenciones sea superior a 24.000 euros y no supere los 50.000 euros, se podrá solicitar un importe por un máximo de 500 euros por persona afectada, con un límite de 1.500 euros para el total de la unidad familiar.
