Entre los libros de Filosofía y algunos apuntes con los que impartirá la siguiente clase a sus alumnos de la Universidad Complutense de Madrid, se encuentra en su despacho Juan Antonio Valor, Decano de la Facultad y profesor titular de Filosofía de la Naturaleza del Departamento de Lógica y Filosofía Teórica, para atender esta llamada de Lanza cuyo objetivo es concienciar al lector a través de su experiencia de los cuidados y las necesidades que se derivan de una persona con Síndrome de Down, pero también de las posibilidades para desarrollarse en una sociedad que todavía no ha aprendido a mirarlos desde la normalidad.
De eso, precisamente, trata su libro: “Entre el corazón y el cielo, el sombrero. Diversidad, diferencias y discapacidad”, donde no sólo se hace un retrato de la situación que afrontan las personas con “discapacidad”, sino que abarcar el asunto desde el prisma de la conciencia, de las posibilidades y de la abolición de los estigmas que históricamente se han vertido sobre un colectivo al que se le ha mirado desde la condescendencia y desde, lo que Valor señala como un “miedo a todos las patologías que se pueden derivar de un diagnóstico como el Síndrome de Down”.
En el libro plantea la cuestión de la discapacidad desde la perspectiva de las diferencias. “Hablamos de las condiciones que hay que poner para que cada cual saque adelante su proyecto de vida. Hablamos de hombres, mujeres, blancos, o lo que sea, desde sus diferencias. Planteamos una perspectiva muy particular desde varias ramas de estudio como la psicología, la neurofisiología, la neurofarmacología, etcétera”.
Quizás este estudio profundo en el que se cuenta con tantas voces expertas del ámbito académico y científico, surge en la emulación del personaje del mito de la caverna de Platón, intentando buscar luz haya donde otros sólo se han conformado con un mundo interpretado desde las sombras. Al igual que otras tantas familias que viven un proceso de embarazo, jamás se planteó la pregunta de ¿qué pasa si algo sale mal? Pese a que estaban advertidos de que el suyo se trataba de una gestación de riesgo, nunca pensaron que les tocaría afrontar una realidad como el Síndrome de Down.
“Habíamos vivido un aborto con anterioridad y se nos comentó que se trataba de un embarazo de alto riesgo. No obstante, los meses de embarazo transcurrieron con normalidad y en ningún momento los médicos nos comentaron que el niño tenía Síndrome de Down. Supongo que no consiguieron detectarlo y por tanto, no supimos de esta realidad hasta que se produjo el nacimiento”.
Así, afirma, “esperábamos un parto normal y sin embargo, nos encontramos con este diagnóstico de Síndrome de Down que nos pilló complemente por sorpresa”, y como a tantos otros, sin información, sin saber a quién recurrir y llenos de dudas para afrontar la inmediatez de la nueva realidad familiar.
En ese proceso de aceptación, este profesor universitario recurrió a los libros, a Internet, a profesionales de diferentes ámbitos académicos y científicos, en lo que era “un camino hacia la reflexión profunda de nuestra nueva situación”. En un primer momento, lamenta, “los médicos inmediatamente sitúan al niño en el ámbito de la discapacidad e inmediatamente te comienzan a hablar de las patologías y de las enfermedades asociadas al Síndrome de Down como un problema exponencial”.
“Así es como te lo dicen al principio y con el espíritu crítico que tengo hoy en día, que en ese momento no tenía, me parece que se genera una mala recepción en la sociedad de lo que es un niño con Síndrome de Down. El punto de partida es una mala recepción porque te expone el asunto como un problema, al que se asocian otros muchos problemas”.
Definirlo así, como un problema sin solución, estima “es sintomático de cómo la sociedad afronta la discapacidad. Me parece un error muy grave porque se afronta la situación desde un sentido completamente negativo desde el principio que influye en el ámbito familiar y desde luego en el desarrollo del niño”.
“La sociedad sigue entendiendo la discapacidad como un problema”
Uno de los grandes retos a los que se ha medido Valor en los últimos meses, ha sido a su empeño por explicar la discapacidad no como algo negativo, sino como unas características diferenciales, como pueden ser la raza, el color de ojos o los rasgos físicos de una persona. “Debemos concienciar a la sociedad para que algo como el Síndrome de Down se siga afrontando desde la negatividad, sino desde la diferenciación”.
El primer paso para convivir con el Síndrome de Down fue buscar información “para entender el nuevo entorno desde el punto de vista científico y técnico. El segundo, subraya, “fue redefinir la discapacidad eliminando los estigmas negativos sobre el concepto”. “Puede ser que esté yo loco, al dedicarme a la Filosofía y puede que me quede solo en esto, pero mi objetivo era intentar buscar profesionales, corrientes de pensamiento que coincidiesen en el planteamiento que me marqué para dar luz sobre esto, pero desde otra óptica”.
¿Para qué?, se pregunta retóricamente, “pues sencillamente para que la vida de esa persona y la de la familia no resulte una vida continuamente problemática y cargada de dificultades, sino con respuestas a las diferencias que se presentan en su condición de vida”.
Por tanto, sentencia, “no asumo el Síndrome de Down como discapacidad, como una deficiencia frente a la normalidad, sino que lo planteo desde la diferencia entre personas, porque visto como un problema, estamos hundiendo al niño desde el principio, a la familia y todo un entorno”.
La pregunta en este punto, es si tiempo después de iniciar a esa explicación de lo distinto, se han hayado las respuestas. En ese sentido, Valor lo tiene claro y lo expone mediante un ejemplo clarificador. “Hay muchos momentos en la historia donde ser negro o ser homosexual también se ha visto como una discapacidad. Estoy recordando a Jefferson, tercer presidente de los Estados Unidos, que señalaba en sus textos filosóficos que los negros son discapacitados. No te digo ya nada de los homosexuales. Hace muy poco y todavía hoy se siguen tratando como discapacitados. Tenemos a la vista Estados Unidos, donde todavía se trata la homosexualidad como una enfermedad y se aplican terapias de descargas eléctricas, etc”.
Gracias al cambio de mentalidad de la sociedad, esforzada en el respeto a lo diferente, “hemos superado ese planteamiento de la discapacidad sobre la condición sexual o sobre la determinación de raza de una persona”. Por tanto, afirma, “no se trata de decir esto es lo normal y frente a la normalidad esto es discapacidad, sino se trata de entender la diferencia y conseguir un nuevo marco jurídico y normativo para amparar esa diferencia”.
“Ésta era mi búsqueda y ésta era mi pretensión, rodearme de profesionales del ámbito de la neurofisiología, de la psicología, por supuesto del derecho, que estuviesen dispuestos a apostar y a defender esta nueva perspectiva. Reconozcamos a estas personas como diferentes y comprendamos desde la normalidad que tienen necesidades diferentes, como las de cualquier otra persona, ya sean educativas, sanitarias, económicas o del tipo que fueran”.
Sobre la forma de mirar a las personas con Síndrome de Down, justifica, “en la medida en que aprendemos a verlos de otra manera, no como extraños, no como menos, no como subnormales, o no como deficientes, a partir de ahí se despliegan una serie de políticas sociales, económicas, incluso una normativas como la nueva Ley que regula la discapacidad y que permiten que un niño con Síndrome de Down a los 18 años pueda votar, que es algo que hace dos años no podía”.
A partir de los 18 años, lamenta, “automáticamente se les inhabilitaba para ejercer una serie de derechos que se atribuían a las personas calificadas como normales”.
Convivir con el Síndrome de Down, “me ha enseñado mucho, sobre todo que las definiciones que se dan de la normalidad son definiciones en último extremo que generan exclusión y que generan problemas sociales y políticos de todo tipo”.
Entonces, concluye, “he aprendido sobre el reconocimiento a la diversidad, de la pluralidad de personas, de las formas de vida, de las necesidades. En definitiva, he aprendido sobre el descubrimiento de un mundo mucho más colorido y menos homogéneo del que yo me había imaginado”, o de un mundo menos homogéneo que ese mundo que se nos presenta en el centro de una educación tradicional. Eso es lo que te diría”.
Buscar una nueva definición para la discapacidad
Definir conceptos nunca resulta sencillo, sobre todo cuando detrás de un ejercicio como éste radica la necesidad de cambiar la forma en que una sociedad lo entiende. “Creo que en España estamos dando pasos importantes para cambiar la forma en que se contempla la discapacidad, con el establecimiento de una Ley pionera, que nos sitúa como el país más progresista de Europa, y si me apuras del mundo, pero el problema es que hay todavía muchos padres que siguen sin entender la definición de singularidad que planteamos”.
“No han entendido esta nueva manera de mirar a sus hijos o de mirar a sus familiares, sino que siguen presos de las concepciones sobre la discapacidad que debemos superar. Siguen presos y resignados con las vidas que les ha tocado y eso genera problemas. He conocido a muchos padres así, con esa percepción de vidas fracasadas”.
A estas personas, alienta, “debemos enseñarles a que no se dejen definir, a que no se dejen poner etiquetas. Cuando Estados Unidos liberó a los esclavos, muchos no querían dejar de serlo. Entonces había que decirles, aprended a definiros de otra manera para vivir de otra forma diferente; pues lo mismo ocurre hoy con estas familias. No dejéis que definan a vuestros hijos de esta forma arcaica, no dejéis que los entiendan como discapacitados, subnormales o anormales. No dejéis que os definan así, porque si dejáis que os definan así, la vida que tenéis a vuestro alrededor es una vida llena de problemas y una vida completamente infeliz”.
Para conseguirlo, entiende, conemorar días como el Día Mundial del Síndrome de Down “tiene mucho sentido para pararnos a reflexionar y para no dejar que otros nos definan o que nos definan viejas formas culturales”.
José María Sánchez Carnerero: “A la sociedad le sigue faltando empatía”
En otro lado de la provincia de Ciudad Real vive José María Sánchez, un chico de 35 años que desde que nació ha convivido con su tío Víctor de 48 años, con Síndrome de Down, cuyas necesidades específicas ha obligado a su familia a ejercer como cuidadores, para guiarlo y para brindarle una calidad de vida que lo acercasen al resto de la sociedad, cuando la condición se veía como un estigma.
La convivencia, afirma, “no siempre resulta fácil. En el caso de mi tío ha habido deficiencias que con el paso de los años se han ido complicando y hemos tenido que aprender a adaptarnos a ellas. Hay situaciones que tienes que manejar durante 24 horas al día, pero esto es algo que también pasa cuando acabas de ser padre y tienes que cuidar a un bebé”.
Al otro lado de la atención, está el amor que se recibe. “Una persona con Síndrome de Down es por lo general una persona generosa, llena de amor, que te devuelven multiplicado por cien lo que tú le ofreces. Eso es muy gratificante y te compensa lo malos momentos que puedas tener”.
Aceptar que una persona con Síndrome de Down puede necesitar alguien que lo cuide durante toda la vida, puede resultar una de las pruebas de fuego para una familia. “Con 8, 9, o 10 años, mi madre ya empezó a concienciarnos de lo que vendría más adelante. Sabíamos que cuando mi abuela no pudiese cuidarlo, nos tocaría a nosotros y lo asumimos con mucho gusto”.
A nivel social, disponer de un Centro Ocupacional ha sido de vital importancia. “A las 9:00 de la mañana él se marcha al Centro donde hace actividades durante todo el día, en un entorno que les permite tener cierta autonomía y a nosotros como cuidadores, nos permite mantener nuestras jornadas laborales y nuestro ritmo de vida habitual”.
En el caso de Víctor nunca habrá mercado laboral, porque sus condiciones no se lo permiten. Lo que sí espera su familia es que ejemplos como el que ellos han vivido, sirva para que otras no deban sufrir esas miradas indiscretas y faltas de empatía. “Durante toda mi vida hemos tenido la mala suerte de encontrar personas carentes de empatía que han llegado a ver el Síndrome de Down como un castigo”.
Cuando Víctor nació, séptimo hijo de su familia, explica su sobrino que “mis abuelos sabían que siendo ya mayores y siendo éste el séptimo hijo, podrían surgir problemas, pero decidieron seguir hacia delante. En un pueblo hace 48 años la mentalidad era muy cerrada y se juzgaba sin tener en cuenta la situación que una familia estaba viviendo”.
Por suerte, las mentalidades han ido cambiado y ahora, visto desde lejos queda el aprendizaje y el cariño que han recibido gracias a una persona con Síndrome de Down. “A nivel personal creo que educarme junto a mi tío, nos ha posibilitado tener una mentalidad abierta, empática, dispuesta a aprender de todo y a no juzgar a nadie. En definitiva, creo que mi tío nos ha ayudado a todos a ser mejores personas”.
