En diciembre de 2011, la Asamblea General de Naciones Unidas designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta celebración, exponen en la página web de la organización mundial, se pretende “una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades“.
Pese a la buena intención que suscita la conmemoración de este día y los actos que han ido naciendo en todo el mundo para intentar visibilizar el Síndrome de Down, quedan las personas que conviven con él y sus familiares que, en muchos casos, ejercen como cuidadores durante toda su vida.
Sin embargo, también hay otras personas, con nombres y apellidos como Emilia Hervás, que arrastran la etiqueta de la “discapacidad” desde que nacieron y durante toda su vida han tenido que demostrar su valía, su talento y sus ganas de susperarse, gritándole a la sociedad que la igualdad es un derecho que a muchas personas se les sigue negando por tener que portar el estigma etiquetado de una sociedad con la mentalidad cerrada.
En estas líneas que continúan te pido como lector un ejercicio de empatía y de mirar hacia atrás en el tiempo. Sitúense hace 37 años, cuando nació Emilia en el seno de una familia asentada en Villamayor de Calatrava, uno de los magníficos municipios de la provincia de Ciudad Real en el que, pese a sus innumerables bondades, se adolecen como en otros muchos mayores y en plena actualidad, de los recursos sociales para atender de forma específica situaciones como las que afrontan las familias cuando se diagnostica a un bebé con Síndrome de Down.
Piensen en cómo era su ciudad o su pueblo hace tres décadas. Da igual de dónde sea, porque lo cierto es que hace treinta años había menos información, Internet estaba en ciernes y desde luego, alejado del uso doméstico. No había centros de referencia a los que dirigirse para prepararse para lo que vendría por delante y normalmente, la noticia y el diagnóstico llegaba a bocajarro sin un salvavidas al que anclar las faltas de respuestas.
Primero llegaba el drama, los miedos, las dudas; más tarde el cariño, las primeras palabras de un bebé al que unos padres primerizos enfocaban un futuro lleno de incógnitas y la lucha para que ese camino de años estuviera lo más cerca posible de la normalidad por la que transita la mayoría. Porque eso, una lucha, es lo que han sido estos 37 años para Emilia. “Durante toda mi vida yo he intentado ser igual que el resto. Estudié en un colegio normal. He tenido siempre una integración plena y jamás me he sentido diferente por mis capacidades y mi situación diagnosticada”.
Para hacer esto posible han contribuido una familia que creía en ella, un entorno que jamás la ha mirado de forma diferente y profesores que la han acompañado en el proceso formativo. “Tanto en el colegio como en el instituto siempre he tenido buenos profesores que me han ayudado mucho. Yo también me he esforzado mucho porque es verdad que me ha costado un poco más que al resto, pero he demostrado que podía ser como los demás”.
Historias de superación como la de Emi sólo retan a ese cromosoma 21 a agachar la cabeza y aceptar que muchas personas con Síndrome de Down en todo el mundo no sólo están preparados para llevar a cabo una vida autónoma al 100%, sino que además son capaces de emprender y liderar en otros ámbitos como el laboral si la sociedad les deja, porque no siempre es así. Es cierto, denuncia, “que entrar en el mercado laboral es mucho más difícil. Muchas empresas desconfían de las capacidades que podemos llegar a tener y eso sigue siendo una barrera que nos impide vivir como adultos plenamente”.
“No podemos tener carnet de conducir porque en teoría tenemos menos reflejos, no podemos trabajar en ciertos lugares porque parece que está mal visto que haya alguien con Síndrome de Down siendo la cara visible”, techos de cristal que la sociedad sigue imponiendo, mientras por otro lado se jacta de conceptos como el de la inclusión y el respeto a los colectivos que se entienden minoritarios.
“Durante toda mi vida muchas veces he sentido que se nos mira de forma condescendiente, como pensando: mírala, pobrecita, tiene Síndrome de Down”. En este sentido, apunta, “somos seres humanos, con sentimientos, con emociones, con necesidades, como cualquier persona. Tener Síndrome de Down no significa que no nos enteremos de lo que sucede a nuestro alrededor”.
Por el contrario, incide, “somos personas con una sensibilidad muy alta, con un gran sentido del cariño”, de ahí que muchas veces cuando se habla de este colectivo se hable de sus abrazos, de sus caricias y de tener un vínculo afectivo muy alto con su círculo familiar.
Tener a su familia cerca apoyándola, confiesa, “es lo que más me ha ayudado a construirme como persona”. “Miro atrás y veo el gran esfuerzo que han hecho y he hecho, para poder ser una adulta con autonomía. Mis padres siempre han confiado en mí y han sido ellos quienes más me han exigido para que mejorase a diario para ser la mujer que soy ahora”.
Emilia Hervás: “No me identifico con el actual concepto de discapacidad”
Pese a que actualmente ha crecido exponencialmente la información de la que se dispone y han surgido asociaciones para acompañar a las familias, todavía falta, según Emilia Hervás, “una mayor implicación de las administraciones para garantizar más oportunidades y sobre todo, que se eliminen barreras para nuestra integración social. A los empresarios les diría que somos capaces de todo lo que nos propongamos, sólo nos falta la oportunidad de demostrarlo”.
Por ello, critica, “los estereotipos y prejuicios sobre el Síndrome de Down son los que tienen que ir desapareciendo a medida que la gente nos conozca y trate con nosotros”. Películas como ´Campeones´ han servido para visibilizar a personas con discapacidad, pero señala, “no es suficiente para que se cambie la mirada de una sociedad que siempre nos ha mirado desde la condescendencia y no desde el respeto”.
“‘Campeones’ sirve para reflejar las ganas de sobreponerse de las personas con capacidades diferentes, de esa lucha diaria para tener una vida normal a la que nos enfrentamos, pero no puede quedarse en una anécdota. La sociedad tiene que concienciarse y avanzar”.
Capacidades diferentes
El pasado mes de enero el Congreso de los Diputados aprobó por mayoría la reforma del artículo 49 de la Constitución para sustituir el término “disminuido” por el de “personas con discapacidad“. Esto era una petición histórica del colectivo al que en España pertenecen más de 4 millones de personas.
No hace tanto, revisando hemerotecas, uno puede encontrar que hasta bien entrados los años ochenta, cada 26 de abril se celebraba en España el “Día Nacional del Subnormal”. Ahora, aquellas pancartas que recorrían las calles de España parecen ahora fuera de lugar y hace que la sociedad se eche las manos a la cabeza. Puede que dentro de unos años pase lo mismo cuando miremos atrás y veamos la facilidad con la que se habla de discapacidad.
En pleno debate por el uso del lenguaje, Hervás achaca todavía su disconformidad con el término discapacidad. “Realmente, cuando se habla de discapacidad yo no me siento identificada. Es como si no fuésemos capaces de hacer algo o no tuviésemos determinadas habilidades sociales. Yo prefiero hablar de capacidades diversas, porque nos engloba a todo el mundo. Nadie tiene las mismas capacidades que la persona de al lado. A mí se me da mejor una cosa y a ti otra. Creo que es la forma más justa de hablar”.
Un día normal en su vida no difiere en lo que sucede en el de otra persona de su edad. “Me levanto, ayudo en casa, cocino, paseo al perro, hago gimnasia, leo, estudio, miro ofertas de empleo o escribo un blog donde aprovecho para animar a las personas a través de mi ejemplo”.
Según el INE 4,38 millones de personas residentes en España —94,9 de cada mil habitantes— tenía alguna discapacidad en el año 2020
Esa vida incesante a la que sólo le echa en falta un horario laboral, espera que sufra algunos cambios a corto o medio plazo. “Realmente soy muy feliz con la vida que llevo. Sólo espero volver cuanto antes a tener un trabajo que me permita independizarme”, porque no hace tanto, le dieron la oportunidad de trabajar gracias a un convenio de Laborvalía con la Asociación de Jóvenes Empresarios de Ciudad Real (AJE) que le hizo vivir la aventura de emanciparse y hacer su propio camino, viviendo en un piso con contrato de alquiler en Ciudad Real.
“He estado viviendo en Ciudad Real en un piso yo sola y he estado muy bien. Aquí hay más oportunidades laborales y más oportunidades de ocio de las que puedo encontrar en mi pueblo, pero volvemos como siempre al problema de inicio, encontrar una empresa en la que poder trabajar”, sentencia.
Como tantos otros españoles, hartos de dar tumbos en el inestable mercado laboral, Emi no deja de formarse y de prepararse para cuando le llegue el momento. “El pasado año me presenté a unas oposiciones para ser administrativa y me quedé en séptimo lugar. Ahora sigo estudiando para conseguir en la siguiente convocatoria esa plaza como funcionaria que me permita emprender mi proyecto de vida”.
Ella, enfatiza, “tengo claros cuáles son mis objetivos y estoy enfocada en conseguirlos. Sé que tarde o temprano voy a lograrlo como me ha pasado con tantas otras cosas antes”, refiriéndose entre otros al sueño de ser funcionaria del Estado.
Sobre la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down lo tiene claro. “Yo no lo celebro, ni lo uso para hacer reinvindicaciones que no haga a diario. Para mí esta condición debe hacerse visible a diario, sobre todo para que la sociedad tome conciencia y nos permita la libertad de ser como los demás”.
Emi, ejemplo para familias y personas con Síndrome de Down
Sin pretenderlo, esta vecina de Villamayor de Calatrava se ha convertido en una referencia para muchas familias y personas que han sido diagnosticadas como Síndrome de Down. “Es verdad que hay familias que han hablado con mis padres para saber cómo criar a un hijo con Síndrome de Down, porque al verme se dan cuenta que no tienen porqué tener una vida diferente a la de cualquier otro niño”.
Ejemplos como el suyo reconfortan cuando aparecen los miedos y las inseguridades. “Lo desconocido da miedo, pero pase lo que pase, lo importante es que los personas con Síndrome de Down se sientan apoyadas y respetadas”.
En Puertollano, un mural situado en el conocido ‘Puente de Cemento’ inmortalizó la figura de Emi como ejemplo para toda la sociedad. Al lado de su figura grafiteada, descascarillada por el tiempo, puede leerse “Power girl“, aunque en realidad detrás de esas dos palabras en inglés se esconda la lucha de una persona que jamás se ha conformado con la mirada condescendiente del que no sabe la capacidad infinita de una persona que jamás ha encajado en su vocabulario la palabra: rendirse.
